Terapia metodą Programu Rozwoju Relacji (RDI) i ocena jej skuteczności przez stosujących ją rodziców w Polsce

 

Metoda Programu Rozwoju Relacji (RDI) jest metodą dość mało znaną w Polsce, w pełni realizowaną aktualnie przez niespełna 30 rodzin wychowujących dzieci z zaburzeniami rozwoju, w szczególności dzieci autystyczne. Mała dostępność metody wynika z jednej strony z niewielkiej świadomości co do możliwości jej stosowania, z drugiej jednak strony wynika ze specyfiki metody – w pełnym zakresie program można stosować jedynie pod opieką konsultanta RDI, a w Polsce aktualnie pracują jedynie dwie konsultantki RDI, z których każda ma pod swoją opieką kilkanaście rodzin. Elementy tej metody mogą być jednak wykorzystywane szeroko w pracy z dzieckiem z zaburzeniami rozwoju – szczególności w kontekście odbudowania właściwej roli rodzica w życiu dziecka.

 

Głównym celem rodzinnego programu konsultacyjnego RDI jest zbudowanie niezbędnych podstaw do rozwoju dziecka poprzez wykorzystanie potencjału rodziny. Program został opracowany w 2000 roku przez dr Stevena Gutsteina, od tego momentu metoda jest zmieniana i modyfikowana.

„Program Rozwoju Relacji (RDI) został stworzony w celu naprawienia deficytów w przetwarzaniu informacji, co jest uniwersalne wśród osób ze spektrum, ale w żaden sposób nieograniczone tylko do tego zaburzenia.” (Gutstein 2012, s. 27) Oparty jest na naukowo opracowanym i potwierdzonym w licznych publikacjach założeniu, że w przypadku dzieci autystycznych coś zaburza relację rodzic-dziecko i pozbawia tym samym dziecko możliwości uczenia się od rodziców, co jest niezbędne dla rozwoju sieci połączeń neuronalnych. W efekcie dziecko wzrasta niejako obok rodzica, nie korzystając z jego obecności w celu zdobywania nowych umiejętności. Nie jest dla rodzica uczniem, a rodzic wypada z naturalnej roli przewodnika dla swojego dziecka. Program RDI nakierowany jest na to, aby tę relację odbudować. Jest to fundament całego programu i podstawa do realizowania dalszych jego celów.

Nie ustalono bez żadnych wątpliwości, dlaczego u dzieci z autyzmem relacja rodzic-dziecko nie funkcjonuje właściwie. Jest to jednak niekwestionowany objaw, podkreślany przez wielu badaczy. B. Winczura wskazuje, iż „podczas badania stosunków przywiązania dziecko-rodzic dużą zagadką dla terapeutów pozostaje zagadnienie, w jaki sposób dzieci autystyczne szukają pocieszenia w chwili dyskomfortu psychicznego. Z relacji niektórych rodziców wiadomo, że ich autystyczne niemowlęta przestawały płakać szybciej w kołyskach niż w ramionach rodziców, ściskane i pocieszane słownie. Jako przedszkolaki w momencie skaleczenia, choroby nie przychodziły by się przytulić, otrzymać schronienie. Niekiedy podczas strachu, wywołanego nieoczekiwaną sytuacją, zaczynały płakać czy mocno krzyczeć, ale zawsze robiły to w samotności, rzadko patrząc na osobę bliską. Poszukiwanie komfortu psychicznego to naturalna potrzeba zapewniająca kontakt z rodzicami. Jest to kluczowe zachowanie w określaniu jakości przywiązania dziecka do opiekuna. U dzieci autystycznych ta ścieżka – jak widać – jest poważnie zakłócona”. (Winczura 2008, s. 26) Na powyższe zaburzenie relacji zwrócił uwagę już Carl Delacato w przejmującym opisie dziecka autystycznego: „Obserwowanie dziecka, które raz po raz gryzie własną rękę, kręci popielniczką zupełnie jak w hipnotycznym transie, godzinami tępo gapi się na jakiś pyłek, ryczy jak ranne zwierzę kiedy się zbliżasz, bije się po twarzy lub rozmazuje na ciele swój kał – a na dodatek patrzy na ciebie, jakbyś był przezroczysty – to jest przerażające. Takie jest właśnie dziecko autystyczne. Ignoruje cię, odrzuca kontakt, nie słucha cię, nie porozmawia, nie pozwoli się dotknąć. Nawet nie spojrzy na innego człowieka. Sprawia wrażenie, jakby jedyną przyjemność i nagrodę dawało mu ciągłe powtarzanie groteskowego, często autodestrukcyjnego zachowania. Woli rzeczy od ludzi. Jest samotne, zamknięte w sobie. Jest wśród nas obce. [...] Jest dziwne i niepojęte.” (Delacato 1995, s. 18)

Gdy nić porozumienia zostanie w wyniku stosowania metody RDI z powrotem nawiązana, powstaje możliwość wsparcia dziecka przez rodziców w odbudowaniu utraconych w wyniku nieharmonijnego rozwoju umiejętności. Rodzice planują ćwiczenia, aktywności, w trakcie których uczą dziecko, w jaki sposób nawiązywać kontakty społeczne, jak skutecznie komunikować się, jak monitorować otoczenie – umożliwiają mu zdobycie tych wszystkich umiejętności, których nie nabyło w pierwszych latach życia. Jest to dla rodziców bardzo satysfakcjonujące i umożliwia im – często po raz pierwszy w życiu – zrozumienie, na czym tak naprawdę polega rola rodzica i w jaki sposób ją realizować. Dla dziecka natomiast jest to możliwość ponownego wkroczenia na ścieżkę rozwoju i odzyskanie utraconej jakości życia. Największe jednak chyba skutki RDI ma dla funkcjonowania całej rodziny. Pozwala na odbudowanie więzi rodzinnych, nierzadko nadszarpniętych niepełnosprawnością dziecka, na poczucie się przez wszystkich członków rodziny osobami kompetentnymi, szczęśliwymi, czerpiącymi radość ze wspólnie spędzanego czasu.

Terapia RDI może być w mojej ocenie zaliczana do terapii niedyrektywnych. Ten typ terapii opiera się na następujących zasadach:

„1. Wytworzenie dobrej atmosfery i przyjacielskich kontaktów z dzieckiem.

  1. Całkowita akceptacja dziecka, takiego, jakim jest
  2. Atmosfera swobody, zapewnienie dziecku możliwości pełnego wyrażania swoich uczuć.
  3. Rozpoznawanie i odzwierciedlanie uczuć dziecka przez terapeutę
  4. Traktowanie dziecka jako partnera zdolnego do rozwiązania danego problemu.
  5. Dziecko organizuje i kieruje przebiegiem spotkania
  6. Terapeuta podąża za dzieckiem, nie wpływa na przebieg sesji (nie przyspiesza)
  7. Przypisywanie dużego znaczenia do określonych ograniczeń (dziecku nie wolno niczego niszczyć, atakować innych osób, terapeuta nie może narażać dziecka na niebezpieczeństwo)” (Młynarska 2008, s. 103)

W przypadku RDI rodzic-terapeuta również w całości akceptuje dziecko, nie wymusza na nim zachowań ani uczuć, realizuje terapię w naturalnym dla dziecka środowisku, zwykle w domu, nie przyspiesza dziecka, czeka na jego reakcję. W dużej mierze jednak – i to jest jedyna różnica z ww. zasadami – to rodzic kieruje przebiegiem terapii, stawiając przed dzieckiem konkretne wyzwania i zadania, jednak będąc cały czas gotowym na udzielenie mu niezbędnego wsparcia, tak aby zadanie udało się wykonać i aby dziecko poczuło się kompetentne.

Program RDI nie jest szerzej analizowany w literaturze polskiej. Pomimo, iż istnieje już 13 lat, na gruncie polskim realizowany jest w zasadzie od 7 lat, początkowo we własnym zakresie przez M. Dąbrowską-Jędral, która jest pierwszą w Polsce konsultantką RDI. Program ten został poddany analizie przez J. Bluestone, która stwierdziła, iż „Istnieje wiele podobieństw między Programem rozwoju relacji (RDI), który stworzył Gutstein dla dzieci z autyzmem, żeby przeprowadzić je przez stadia rozwojowe dzielenia się doświadczeniem, i moją metodą HANDLE. Obie metody szkolą rodziców, jak pracować z dzieckiem w domu. Obie zalecają działanie w środowisku, które zawiera minimalną ilość audiowizualnych czynników rozpraszających uwagę. Obie opierają się na przebiegu stadiów rozwojowych i do nich dopasowują swoje ćwiczenia.” (Bluestone 2010, s. 116). Opis ten zawiera podstawowe założenia metody RDI, które czynią ją unikalną na tle innych metod terapii dzieci autystycznych.

 

Naukowe podłoże metody

 

Wielu naukowców wskazuje na to, iż w mózgach osób z autyzmem dochodzi do niedostatecznego rozwoju połączeń neuronalnych. Połączenia te nie rozwijają się wyłącznie w związku z dorastaniem człowieka i upływem czasu. Do ich rozwoju potrzebna jest stymulacja w postaci zmiany zewnętrznych czynników, do których mózg musi się dostosować. Każda taka zmiana, każdy choćby niewielki moment niepewności, powoduje iż wytwarzają się nowe ścieżki neuronalne. U osób z autyzmem odnotowano mniejszy stopień integracji oraz synchronizacji informacji w obrębie sieci korowej, czego dowodzą badania oparte o skany funkcjonalnego rezonansu magnetycznego. Wynika z nich, że mózgi autystów doświadczają mniejszej aktywacji połączeń neuronalnych podczas różnych zadań niż mózgi osób neurotypowych. Ogranicza to ich zdolność do niestandardowej, nieschematycznej odpowiedzi na zmieniające się okoliczności świata.

 

„Rozwój inteligencji neuronalnej zależy od doświadczenia. Innymi słowy, zachodzi tylko wtedy, gdy mózg jest stawiany przed wyzwaniem. Kiedy napotyka określone rodzaje doświadczeń w uczeniu się, w szczególności te, które stanowią problemy, z którymi aktualny stan łączności neuronalnej nie jest w stanie sobie poradzić.” (Gutstein 2012, s. 45).

 

Dynamiczne funkcje układu nerwowego

Funkcja układu nerwowego Opis
Algorytmy przedczołowe tworzą mechanizmy filtrujące dla uwagi Kora przedczołowa określa priorytety w obrębie informacji zabiegających o ograniczoną pojemność pamięci operacyjnej przez filtrowanie informacji niemającej znaczenia dla danego kontekstu.

Sieci korowo-limbiczne pozwalają na szybką ocenę ważności informacji oraz regulowanie stopnia uważności.

Przedczołowa kora „góra-dół” hamuje impulsywną odpowiedź, aby umożliwić studiowanie nowych oraz dwuznacznych bodźców Regulowana za pośrednictwem kory przedczołowej reakcja studiowania pozwala nam radzić sobie ze stanami niepewności w produktywny sposób, skutecznie analizując nową informację, aby określić bezpieczeństwo, wartość osobistą informacji oraz jej znaczenie.
Monitorowanie zmiany przez integrację pionową Pionowe sieci neuronalne wyspecjalizowane w analizie zmiany pozwalają na monitorowanie oraz ocenę nowej informacji.

Ośrodki niższego rzędu przetwarzające informacje, sygnalizują, że zaszła zmiana. Ośrodki wyższego rzędu tworzą algorytmy dla filtrowania informacji, aby określić, czy zmiana jest znacząca i czy powinna być przekazana dalej do rozważenia

Angażowanie się w intuicję, integrowanie różnych perspektyw oraz komunikacji wielokanałowej poprzez integrację poziomą Pozioma integracja sieci pozwala nam angażować się w myślenie intuicyjne oraz integrować perspektywy ja-inni, emocje i idee.

Inne poziomo zintegrowane sieci pozwalają nam łączyć kanały komunikacyjne w pojedyncze pakiety informacji.

Zależna od znaczenia emocjonalna integracja poprzez kontrolę „góra-dół” Regulujemy pobudzenie przez selektywną aktywację układów współczulnego, przywspółczulnego oraz orientacji.

Wykształcamy kontrolę „góra-dól” dla reakcji natychmiastowych przez rozwój „zależnych od znaczenia” reakcji emocjonalnych

 

Porównanie dynamicznych i statycznych procesów nerwowych

Dynamiczne Statyczne
Filtr dla uwagi i regulacja zależna od kontekstu Sztywna uwaga
Studiowania nowości i niepewności Unikanie nowości i niepewności
Monitorowanie pionowe zmiany Sztywna odpowiedź wykonawcza, relacja bodziec-reakcja 1:1
Integracja pozioma sieci neuronalnych Aktywacja pojedynczej sieci neuronalnej
Regulacja emocjonalna zależna od znaczenia Niemodulowane reakcje emocjonalne

Tabela 1. Dynamiczne funkcje układu nerwowego. Źródło: Gutstein 2012, s. 48-49

 

Jak wynika z powyższej tabeli z uwagi na statyczność układu nerwowego autyści zdolni są do prostej reakcji bodziec-reakcja i nie są w stanie jej modyfikować. W sytuacji wyzwania czy zagrożenia najczęściej wycofują się, uciekają w świat stereotypowych zachowań. Te schematyczne reakcje utrwalają tylko podstawowe ścieżki neuronalne, nie prowadzą do wytworzenia się nowych sieci.

 

Rozwój połączeń neuronalnych ma miejsce przez całe życie, najintensywniejszy jest jednak we wczesnym dzieciństwie. Gutstein wyodrębnił stadia neurorozwojowe, określając, jakie umiejętności dziecko powinno nabyć w każdym z nich. „Według Gutsteina pierwszy etap, rozpoczynający się z chwilą narodzin, w większości dotyczy dwóch obszarów problematycznych dla dzieci ze spektrum: kontaktu wzrokowego i rozpoznawania twarzy. Drugi etap, zaczynający się w wieku sześciu miesięcy w normalnym rozwoju, odnosi się do uczenia wzorców motorycznych, różnorodności tych wzorców i angażowania się w nie na zmianę z partnerem. Są to niezwykle ważne stadia rozwojowe, które odzwierciedlają poziom neurorozwoju i których trudno nauczyć, jeśli podstawy neurorozwojowe są ‘na miejscu’.” (Bluestone 2010, s. 117). Wg Gutsteina od narodzin do 6 miesiąca życia dziecko nieświadomie doświadcza rzeczywistości, nie będąc w tym procesie aktywnym uczestnikiem a jedynie obserwatorem. W tym czasie dochodzi do takich doświadczeń jak wymiana spojrzeń, wczesne zabawy niemowlęce uczące dziecko komunikacyjno-interaktywnych powtarzających się sytuacji (zabawy typu „akuku”). Rodzic nabywa w tym czasie umiejętności rodzicielskie dostosowując swoje reakcje i działania do reakcji dziecka. W wieku 7-9 miesięcy pojawia się pierwsza reakcja na bodziec związany z ryzykiem czy zagrożeniem. Dziecko w takiej sytuacji waha się, wycofuje, ucieka. W późniejszym wieku – około roku życia – w sytuacji niepewności dziecko odnosi się już do wyrazu twarzy rodzica, spogląda na niego, szukając jego reakcji i modyfikuje swoje zachowanie zgodnie z tą reakcją. Uważnie studiuje reakcje matki i ojca, podejmuje pierwsze aktywne poszukiwania, angażuje rodziców do wspólnych zabaw, inicjuje je. Kolejny etap rozwoju to 12-15 miesięcy. Dziecko podejmuje już wówczas reakcję na podstawie selekcji z różnych alternatyw postępowania. Komunikuje się z otoczeniem wykorzystując kanały niewerbalne. Ma wykształcony system radzenia sobie z własnym doświadczeniem i aktywnie poszukuje nowych doświadczeń. W wieku 18-24 miesięcy dziecko jest w stanie szeroko komunikować się z otoczeniem, również werbalnie, czuje się odpowiedzialne za relacje i za komunikacje, umie integrować w sobie doświadczenia innych osób, odnosić się płynnie do własnego doświadczenia.

Powyższy skrócony opis poszczególnych etapów rozwoju stał się dla Gutsteina punktem wyjścia w opracowaniu całego programu rozwoju dla dzieci objętych metodą RDI. Wszystkie te umiejętności wyżej wymienione, jak również setki innych umiejętności, zostały opisane i przyporządkowane do odpowiedniego wieku dziecka. Jak okazało się, bez nabycia jednych z nich, nie jest możliwe wykształcenie kolejnych umiejętności. Metoda RDI nakierowana jest na powolne zdobywanie tych umiejętności i nadrabianie utraconego rozwoju poprzez stawianie dziecka przed różnymi wyzwaniami, co sprawia że tworzą się w jego mózgu nowe połączenia neuronalne.

 

Pojęcia związane ze stosowaniem metody: inteligencja dynamiczna, komunikacja dynamiczna, relacja i podmioty uczestnictwa prowadzonego, moment rozłamu relacji

 

Inteligencją dynamiczną jest według Gutsteina „efekt dynamicznego rozwoju neuronów” (s. 53). Inteligencją statyczną jest w związku z tym efekt statycznego rozwoju neuronów, tradycyjnie mierzony wskaźnikiem IQ. Ten rodzaj inteligencji u osób z autyzmem może być bardzo wysoki – bywa też bardzo niski. Zdaniem badaczy, około 20% dzieci autystycznych funkcjonuje na poziomie normy intelektualnej, a 75% jest upośledzonych intelektualnie (Winczura 2008 s. 44) Autyści uzyskują jednak czasami wysokie wyniki w niektórych podtestach skali Wechslera. Lepiej radzą sobie z niewerbalnymi zadaniami przestrzennymi i percepcyjnymi niż werbalnymi (Winczura 2008, s. 46) Poziom inteligencji dynamicznej jest u autystów zawsze niski. Umiejętności statyczne i dynamiczne obrazują poniższe tabele:

 

Niektóre ważne umiejętności statyczne

Kategoryzowanie (kategorie podane) Posługiwanie się sprzętem oraz narzędziami
Posługiwanie się komputerem (twardy dysk/oprogramowanie) Organizowanie (według metody)
Uczenie się konceptów Pisanie ręczne oraz na klawiaturze
Dedukcja Odgrywanie procedury
Zastosowanie formuły Czytanie: rozkodowanie oraz powierzchowne rozumienie
Naśladowanie Działanie zgodne z zasadą
Instrumentalne odnoszenie się Działanie według planu
Zapamiętywanie (faktów i procedur) Umiejętności samoobsługowe (codzienne nawyki)
Działania matematyczne  

Dynamiczne procesy mentalne (składowe inteligencji dynamicznej)

Przewidywanie Wnioskowanie
Ocenianie Innowacyjność, wprowadzanie zmian
Przyswajanie Integrowanie, łączenie
Przypisywanie (komuś/czemuś czegoś) Uzewnętrznianie
Przetwarzanie (w zależności od kontekstu) Monitorowanie
Dekonstruowanie Przekładanie, odkładanie na później
Różnicowanie Rozważanie
Szacowanie Przedstawianie
Poszerzanie Podsumowanie
Rozmyte myślenie Dokonywanie syntezy

Tabela 2. Niektóre ważne umiejętności statyczne. Źródło: Gutstein 2012, s. 55

 

Komunikacja dynamiczna przeciwstawiona jest komunikacji statycznej. Tę drugą w koncepcji RDI określa się jako komunikację instrumentalną. Dziecko komunikując się statycznie, używa drugiej osoby do uzyskania określonego efektu końcowego. Przykładem może być proszenie o coś, pytanie o coś. Dziecko poszukuje prostych, efektywnych sposobów komunikacji. Komunikacja dynamiczna to dzielenie doświadczenia. Poszczególne kanały komunikacji łączone są jakby w jedno pasmo, mózg integruje komunikację werbalną i pozawerbalną w jeden kanał. W tej komunikacji mózg „monitoruje zmiany w naszej łączności na wielu różnych poziomach, takich jak stany emocjonalne, temat rozmowy, motywacja i zrozumienie. Wykorzystują rozmytą logikę do określenia, czy koordynacja na każdym poziomie jest wystarczająco dobra oraz czy są potrzebne działania naprawcze” (Gutstein 2012, s. 79). Gdy rodzic przestaje angażować się w rozmowę, np. zamyśli się – dziecko przywołuje jego uwagę, gdyż cały czas monitoruje zaangażowanie rodzica w rozmowę. Dzieci z autyzmem często nie dostrzegają nawet, że ktoś „wyłączył się” ze wspólnej aktywności. Komunikacja dynamiczna jest nastawiona na odkrywanie innej osoby, nie ma konkretnego celu. Jest nieprzewidywalna, jest pełna nieporozumień, a naprawienie ich jest obowiązkiem obu stron komunikacji.

Uczestnictwo prowadzone to „kamień węgielny dla funkcjonowania układu rodzic-dziecko w każdym społeczeństwie na świecie” (Gutstein 2012, s. 28). Polega na tym, iż rodzic – przewodnik – przygotowuje sytuacje, w których jego dziecko – uczeń – ma okazję zmierzyć się z wyzwaniem i pokonać je, przełamując w ten sposób własną niepewność, czując się bardziej kompetentnym z każdym nabytym doświadczeniem. Gdy wyzwanie jest dla dziecka za trudne rodzic wspomaga swoje dziecko, udzielając mu rady, wskazówki, pokazując jak wykonać daną czynność. Każde takie nowe doświadczenie stanowi dla dziecka napęd do tworzenia nowych połączeń neuronalnych w mózgu. Oczywiście rodzic nie działa z premedytacją, z góry założonym planem, relacja ta kształtuje się bardzo naturalnie, zwykle przy okazji różnych domowych czynności. Ten rodzaj relacji dotyczy każdej kultury, nawet kultur bardzo pierwotnych.

W relacji uczestnictwa prowadzonego występują dwa podmioty – przewodnik i uczeń. Przewodnik (rodzic, nauczyciel) stosuje trzy podstawowe metody: ramowanie, wspomaganie i oświetlanie. Ramowanie stanowi zaplanowanie sytuacji społecznej w celu optymalizacji procesu przeniesienia. W ramach ramowania przewodnik obmyśla role dla poszczególnych uczestników sytuacji, określa jakie wyzwanie stanowi sytuacja dla ucznia. Wspomaganie to pewne modyfikacje, które czasem trzeba zrealizować aby pomóc uczniowi w osiągnięciu celu. Dzięki temu uczeń staje się bardziej chętny do podejmowania nowych wyzwań, bo czuje się skuteczny, kompetentny. Np. gdy dziecko nie wie, w jaki sposób użyć nowego miksera – pokazujemy na jego oczach jego używanie. Jeśli nadal nie wie, którym przyciskiem ma uruchomić mikser – bierzemy jego rękę i naprowadzamy palec na właściwy przycisk.

Z kolei oświetlanie to „uwypuklenie momentów osobistego doświadczenia w celu stworzenia twórczych, osobistych wspomnień” (Gutstein 2012, s. 136). Pomaga właściwie zapamiętać lekcje. Np. gdy dziecko dobrze wykona zadanie, rodzic stosując właściwą intonację oświetla jego sukces mówiąc „tak, udało ci się przenieść ze mną ten stół”. Zwykła pochwała typu „bardzo dobrze”, „świetnie” nie odniesie tu pożądanego rezultatu – dziecko może nie wiedzieć, za co dokładnie jest chwalone. Trzeba poinformować je o tym właściwym komunikatem.

Ostatnie istotne dla metody RDI pojęcie to moment rozłamu relacji. Dzieci autystyczne nie nawiązują relacji uczestnictwa prowadzonego z rodzicami i nie udzielają im niezbędnej informacji zwrotnej. „Pozbawieni niezbędnych informacji zwrotnych ze strony dzieci i ich udziału w relacji rodzice zatracili poczucie swej intuicyjnej roli przewodnika. W wielu sytuacjach reagują teraz całkowicie odmiennie od  tego, jak zachowaliby się, gdyby chodziło o typowo rozwijające się dzieci (…). W rezultacie dziecko i cała rodzina bardzo unikają wszystkiego, co nosiłoby znamiona rozwoju i wzrostu. (…) Wyzwania stają się zagrożeniami, a każde niepowodzenie wydaje się niemożliwą do naprawienia katastrofą.” (Gutstein 2012, s. 177)

 

Praca z dzieckiem metodą Programu Rozwoju Relacji (RDI) – założenia teoretyczne i praktyczne wykorzystanie metody

 

            Głównym założeniem metody RDI jest twierdzenie, iż możliwa jest naprawa układu nerwowego u osoby z autyzmem – jednak należy wzmacniać i rozwijać zdolności słabsze, te które wyżej zostały wymienione jako elementy inteligencji dynamicznej. Tymczasem standardowe terapie skupiają się często na rozwijaniu inteligencji statycznej i wzmacnianiu tych zdolności,  które dziecko już posiada.

Metodę można ująć w następujących etapach:

- odbudowanie relacji uczestnictwa prowadzonego

- wzmocnienie poczucia wartości u rodziców, nauka efektywnego wykorzystania czasu z dzieckiem

- zaplanowanie nauki tych kompetencji, które dziecko „zgubiło” w rozwoju – tych, które pozwalają na radzenie sobie w dynamicznie zmieniającym się świecie

- nauka tych kompetencji w warunkach domowych i stopniowe przenoszenie ich na inne sytuacje

- efekt końcowy: zmiana całego stylu życia rodziny.

We wszystkich tych etapach rodzice mają wsparcie od konsultanta RDI, który wyznacza im cele i zadania. Praca dziecka w ramach metody nagrywana jest przez rodziców na kamerę, a filmy umieszczane na specjalnej platformie internetowej (www.rdiconnect.com). Tam komentowane są przez konsultanta (dostęp do filmu mają rodzice, konsultant oraz ewentualnie inne osoby upoważnione przez rodziców) i omawiane na regularnych konsultacjach przez skype czy telefon. Raz do roku dziecko jedzie z rodzicem do konsultanta na dwudniową rediagnozę jego stanu. System internetowy RDI zbudowany jest na zasadzie portalu społecznościowego – jest platformą wymiany doświadczeń przez rodziców, jak również bazą filmów z najlepiej zrealizowanymi ćwiczeniami, webinarów dr Gutsteina i jego współpracowników na różne tematy, znajduje się tam szereg materiałów dzięki którym można lepiej pracować z dzieckiem.

 

Praca metodą RDI wymaga gotowości od rodzica i od dziecka. Jak wyżej wskazano, wychowując dziecko z autyzmem rodzic traci swoje poczucie rodzicielskiej wartości, przestaje rozumieć swoje dziecko, nie wie jak reagować na jego – częste przecież – wybuchy złości i smutku. Odczuwają lęk przed wprowadzaniem jakichkolwiek zmian, bawią się z dziećmi w sposób powtarzalny, bojąc się rodzicielskich porażek. W licznych sytuacjach dochodzi do przemęczenia, reaktywnej depresji czy zespołu stresu pourazowego. Pierwsze działania konsultanta nakierowane są zatem na uspokojenie sytuacji w rodzinie. Rodzice uczą się jak wykorzystywać lepiej komunikację niewerbalną, jak mniej mówić do dziecka – nie zalewać go potokiem słów, obserwować jego reakcję, wreszcie – jak odzyskać swoją naturalną rolę przewodnika kierującego rozwojem dziecka. „Jedną z najważniejszych rzeczy, których rodzice muszą się nauczyć jest to, że zarówno im, jak i dziecku dobrze robi po prostu pobycie razem. Chciałbym, żeby rodzice i dzieci doświadczali spokojnych, ustrukturyzowanych spędzanych wspólnie chwil, podczas których żadne nie stara się nauczyć czegokolwiek drugiego, nie próbuje niczego osiągnąć ani nie kontroluje swego partnera (choć rodzice nadal ustanawiają jasne granice)” (Gutstein 2012, s. 211-212)

W sytuacji mojej rodziny to przygotowanie do pracy w RDI opierało się z jednej strony na intensywnej edukacji o metodzie (musieliśmy oglądnąć szereg internetowych wykładów dr Gutsteina na temat RDI i odpowiedzieć na pytania co do wykładów, dzieląc się własnymi doświadczeniami i refleksjami), a z drugiej na realizacji tzw. obiektów rodzicielskich:

- zdrowy styl życia rodziny – musieliśmy nauczyć się, że nie wszystko musi być podporządkowane chorobie córki, że każde z nas musi mieć też jakiś fragment życia nie dotyczący autyzmu

- zaakceptowanie relacji uczestnictwa prowadzonego jako podstawowego stylu pracy z dzieckiem

- ustalenie naszych krótko- i długoterminowych oczekiwań co do progresu Ingi, ustalenie własnych celów pracy z nią

- właściwe zarządzanie czasem całej rodziny.

Gotowość dziecka  do bycia uczniem jest równie istotna. Określa się ją na podstawie wstępnej diagnozy konsultanta oraz wywiadu z rodzicami. Na tej podstawie opracowywany jest plan interwencji wobec konkretnego dziecka.

            Po nabyciu gotowości do pracy przez rodziców i dziecko, rozpoczyna się odbudowywanie relacji uczestnictwa prowadzonego. Rodzice mają na celu w określony sposób komunikować się z dzieckiem. Więcej komunikatów należy przekazywać niewerbalnie, co zmusza dziecko do uważniejszego obserwowania rodzica. Niedozwolone w zasadzie jest zadawanie pytań, testowanie wiedzy dziecka. Jak najwięcej powinno być opisowych komunikatów, dzielenia się doświadczeniem, emocjami.

Dla naszej rodziny ten etap był źródłem wielkiej satysfakcji. Zmniejszenie co najmniej o połowę liczby słów, wypowiadanych do córki sprawiło, że zaczęła ona uważniej obserwować nasze gesty i mimikę. Z dnia na dzień doprowadziło to do odbudowania u niej kontaktu wzrokowego, który wcześniej był bardzo rzadki.

Dalszym etapem odbudowy relacji uczestnictwa prowadzonego jest odbudowanie prawdziwej współpracy z dzieckiem. Czyni się to niejako przy okazji różnych domowych aktywności.  Wspólne robienie prania, nakrywanie do stołu, sprzątanie zabawek może stać się okazją do koordynowania swoich działań i monitorowania siebie nawzajem. Musieliśmy nauczyć córkę pracy regulowanej (np. na zmianę wrzucamy rzeczy do pralki albo ja podaję córce naczynia ze zmywarki a ona odkłada je na blat). Córka została nagle postawiona w nowej sytuacji – aby dokończyć zadanie musiała współpracować z nami, czekać na swoją kolej, obserwować nas – po prostu się zaangażować. Wówczas zaczęliśmy wykorzystywać wyżej opisane narzędzia przewodnika – ramowanie, wspomaganie i oświetlanie. Okazało się, że córka dużo lepiej realizuje się w czynnościach domowych – które mają sens, które są celowe – a nie w sztucznie wymyślonych zadaniach podczas terapii pedagogicznej (sortowanie klocków, naśladowanie odgłosów zwierząt). Dla nas był to moment uświadomienia sobie, jak wiele rzeczy możemy robić razem i jak wiele możemy ją nauczyć. Wówczas rozpoczęliśmy realizację szeregu tzw. obiektów – małych celów, małych umiejętności, których Inga nie posiadała, np. pracowaliśmy nad tym, aby Inga monitorowała nas podczas wspólnych spacerów (dostosowywała swoje tempo do naszego), potrafiła przekierować spojrzenie za naszym wzrokiem, uczyła się od nas używać nowych narzędzi, robiła razem z nami rzeczy równocześnie, regulowała pracą swoich rąk, komunikowała się z nami gestami, potrafiła zauważyć, gdy odłączamy się od niej emocjonalnie (np. zamyślając się, tracąc kontakt wzrokowy) i skutecznie nas przywołać, wspólnie z nami przenosić ciężkie przedmioty (wówczas musi uważnie monitorować moment podniesienia i opuszczenia przedmiotu)… To tylko niektóre z umiejętności, które ćwiczyliśmy z córką w trakcie naszej ponad 2-letniej pracy metodą RDI.

Co jednak najistotniejsze, to nie nabycie przez Ingę nowych umiejętności i ćwiczenie jej dynamicznej inteligencji. To odbudowa zdrowych relacji w całej rodzinie, pełna akceptacja dziecka przez nas i nas przez dziecko. Inga nawiązała z nami silną emocjonalną więź, której przed rozpoczęciem pracy tą metodą po prostu nie było. Z pewnością nie udało by się tego osiągnąć jedynie przy wykorzystaniu tradycyjnych terapii: logopedycznej, behawioralnej czy jakiejkolwiek innej – bardzo często decydując się na oddanie dziecka w ręce terapeutów, rodzic ogranicza się tylko do zorganizowania terapii i zabezpieczenia podstawowych fizjologicznych potrzeb dziecka, nadal nie mając okazji aby odbudować więź przewodnik-uczeń, która jest podstawą rodzicielstwa. Metoda RDI – nazwana wszakże Program Rozwoju Relacji – daje tę okazję całej rodzinie.

 

Podsumowanie i wnioski – skuteczność metody w postrzeganiu stosujących ją rodziców na podstawie własnych badań ankietowych

 

            Skuteczność metody RDI nie została dotychczas dobrze przebadana, z uwagi na bardzo krótki okres jej stosowania. W 2007 roku opublikowano jednak badanie dzieci w wieku 5-9 lat, które od średnio 2,5 roku były zaangażowane w RDI. Tylko 15% dzieci pozostało w szkolnictwie specjalnym, przed zastosowaniem metody było to 90%. Rodzice odnotowali wzrost elastyczności i adaptacji z 16% do ponad 70%. Przebadano w ten sposób 16 dzieci – po 2,5 latach pracy metodą RDI tylko 2 z nich spełniało kryteria autyzmu wg skali ADOS (Gutstein 2012, s. 296).

Aby w jakimkolwiek stopniu ocenić skuteczność metody RDI realizowanej przez polskich rodziców, opracowałem własną ankietę skierowaną do rodziców pracujących metodą pod okiem konsultanta. Ankieta została rozesłana do blisko 30 osób, z których 7 odpowiedziało i wypełniło ankietę. Niżej przedstawiam wyniki ankiety:

 

Odpowiedź na pytanie 1. Aktualny wiek dziecka

Odpowiedź Liczba odpowiedzi Procent
5 lat 1 12,5%
6 lat 2 25%
7 lat 1 12,5%
8 lat 1 12,5%
10 lat 1 12,5%
13 lat 1 12,5%
16 lat 1 12,5%

 

Odpowiedź na pytanie 2. Płeć dziecka

Odpowiedź Liczba odpowiedzi Procent
Dziewczynka 2 25%
chłopiec 6 75%

 

Odpowiedź na pytanie 3. Od kiedy stosujecie Państwo metodę RDI?

Odpowiedź Liczba odpowiedzi Procent
1-6 miesięcy 2 15%
7-12 miesięcy 0 0
1-2 lata 1 12,%%
Dłużej niż 2 lata 5 62,5%

 

Odpowiedź na pytanie 4. Jak brzmi diagnoza dziecka?

Udzielono następujących odpowiedzi: autyzm dziecięcy (5 osób), autyzm atypowy (1 osoba), zespół Aspergera (1 osoba), zespół Aspergera, ADHD, wielowadzie wrodzone, liczne schorzenia współistniejące (1 osoba)

 

Odpowiedź na pytanie 5. W jakim wieku dziecko zostało zdiagnozowane?

Odpowiedź Liczba odpowiedzi Procent
2 lata 1 14,2%
3 lata 3 57,1%
4 lata 1 14,2%
7 lat 1 14,2%

Jedna osoba nie udzieliła odpowiedzi

 

Odpowiedź na pytanie 6. Skąd dowiedział/a się Pani/Pan o RDI?

Odpowiedź Liczba odpowiedzi Procent
Od znajomej osoby, która też stosuje tę metodę 4 50%
Od znajomej osoby, która nie stosuje tej metody 0 0
Z internetu – poprzez forum internetowe 2 25%
Z internetu – z innych źródeł 1 12,5%
Ze środków masowego przekazu 1 12,5%
w inny sposób 0 0

 

Odpowiedź na pytanie 7. Co skłoniło Panią/Pana do rozpoczęcia pracy metodą RDI? (możliwe kilka odpowiedzi)

Odpowiedź Liczba odpowiedzi Procent
Pozytywna opinia innych osób 5 62,5%
Chęć poprawy relacji w rodzinie 5 62,5%
Innowacyjność metody, praca z dzieckiem nad deficytami, których nie obejmują inne terapie 6 75%
chęć przejęcia na siebie odpowiedzialności za postępy dziecka podczas terapii 3 37,5%
łatwość dostępności metody (praca w domu, wysyłanie filmów przez internet 1 12,5%
łatwo mierzalne postępy

 

0 0
terapię można wykonywać przy zwykłych czynnościach domowych 2 25%
mocne naukowe uzasadnienie skuteczności terapii

 

1 12,5%

 

Odpowiedź na pytanie 8. Czy polecilibyście Państwo tę formę terapii innym rodzicom?

Odpowiedź Liczba odpowiedzi Procent
Tak 8 100%
nie 0 0

 

Odpowiedź na pytanie 9. Kto zaangażowany jest  w terapię RDI? (możliwe kilka odpowiedzi)

Odpowiedź Liczba odpowiedzi Procent
Mama 8 100%
Tata 6 75%
Babcia 1 12,5%
Dziadek 0 0
Rodzeństwo 2 25%
Nauczyciel/wychowawca z przedszkola 2 25%
Inni terapeuci 1 12,5%
wolontariusze 0 0
Inne osoby 0 0

 

Odpowiedź na pytanie 10. Od jakich Państwa zdaniem czynników zależy skuteczność terapii RDI? (możliwe kilka odpowiedzi)

Odpowiedź Liczba odpowiedzi Procent
zaangażowanie obojga rodziców 7 87,5%
kierowanie się wskazówkami konsultanta RDI 7 87,5%
stan psychiczny i emocjonalny dziecka

 

4 50%
konsekwencja rodziców

 

5 62,5%
systematyczność w pracy z dzieckiem 8 100%
inne – udzielono odpowiedzi: zrozumienie tematu i pogodzenie się z diagnozą ; stan psychiczny rodziców ; na ile obecne lub wyrażone są trudności współwystępujące, np. inne choroby 3 37,5%

 

Odpowiedź na pytanie 11. Jak zmieniło się życie Państwa rodziny przez stosowanie RDI?

Odpowiedź bardzo się polepszyło polepszyło się pozostało takie samo pogorszyło się bardzo się pogorszyło
postrzeganie siebie jako kompetentnego rodzica 3 odpowiedzi

37,5%

5 odpowiedzi

62,5%

0 odpowiedzi

0%

0 odpowiedzi

0%

0 odpowiedzi

0%

rozumienie dziecka przez rodzica 5 odpowiedzi

62,5%

3 odpowiedzi

37,5%

0 odpowiedzi

0%

0 odpowiedzi

0%

0 odpowiedzi

0%

radość z przebywania z dzieckiem 3 odpowiedzi

37,5%

2 odpowiedzi

25%

3 odpowiedzi

37,5%

0 odpowiedzi

0%

0 odpowiedzi

0%

radość z przebywania z małżonkiem 3 odpowiedzi

37,5%

2 odpowiedzi

25%

2 odpowiedzi

25%

1 odpowiedź

12,5%

0 odpowiedzi

0%

lepsze wykorzystanie czasu spędzanego wspólnie 2 odpowiedzi

25%

2 odpowiedzi

25%

3 odpowiedzi

37,5%

1 odpowiedź

12,5%

0 odpowiedzi

0%

każdy z członków rodziny ma czas na swoje hobby 3 odpowiedzi

37,5%

0 odpowiedzi

0%

5 odpowiedzi

62,5%

0 odpowiedzi

0%

0 odpowiedzi

0%

 

Odpowiedź na pytanie 12. Jak zmienił się stan dziecka przez stosowanie RDI?

Odpowiedź bardzo się polepszyło polepszyło się pozostało takie samo pogorszyło się bardzo się pogorszyło
Komunikacja niewerbalna 5 odpowiedzi

62,5%

3 odpowiedzi

37,5%

0 odpowiedzi

0%

0 odpowiedzi

0%

0 odpowiedzi

0%

Komunikacja werbalna 3 odpowiedzi

37,5%

1 odpowiedź

12,5%

3 odpowiedzi

37,5%

1 odpowiedź

12,5%

0 odpowiedzi

0%

Kontakt emocjonalny z rodzicami 4 odpowiedzi

50%

2 odpowiedzi

25%

2 odpowiedzi

25%

0 odpowiedzi

0%

0 odpowiedzi

0%

Kontakt emocjonalny z innymi dorosłymi 2 odpowiedzi

25%

4 odpowiedzi

50%

2 odpowiedzi

25%

0 odpowiedzi

0%

0 odpowiedzi

0%

Kontakt emocjonalny z rówiesnikami 1 odpowiedź

12,5%

4 odpowiedzi

50%

3 odpowiedzi

37,5%

0 odpowiedzi

0%

0 odpowiedzi

0%

Motoryka mała 0 odpowiedzi

0%

3 odpowiedzi

37,5%

5 odpowiedzi

62,5%

0 odpowiedzi

0%

0 odpowiedzi

0%

Motoryka duża 0 odpowiedzi

0%

2 odpowiedzi

25%

6 odpowiedzi

75%

0 odpowiedzi

0%

0 odpowiedzi

0%

Naśladowanie 2 odpowiedzi

25%

3 odpowiedzi

37,5%

3 odpowiedzi

37,5%

0 odpowiedzi

0%

0 odpowiedzi

0%

Percepcja 0 odpowiedzi

0%

5 odpowiedzi

62,5%

3 odpowiedzi

37,5%

0 odpowiedzi

0%

0 odpowiedzi

0%

Odpowiedź na pytanie 13. Czy oprócz RDI stosujecie Państwo inne metody terapii pedagogicznej? (można wybrać kilka odpowiedzi)

Odpowiedź

Liczba odpowiedzi

Procent

Metoda Opcji

0

0

HANDLE

4

50%

Terapia integracji Sensorycznej

4

50%

Terapia behawioralno-poznawcza

0

0

Hipoterapia

3

37,5%

Delfinoterapia

1

12,5%

dogoterapia

0

0

terapia integracji odruchów wg Masgutowej

5

62,5%

neuro-re-edukacja

0

0

terapia czaszkowo-krzyżowa

2

25%

terapia Johansena

1

12,5%

terapia Tomatisa

4

50%

metoda Cieszyńskiej i Wianeckiej

1

12,5%

terapia logopedyczna

3

37,5%

Inne – udzielono odpowiedzi: biomedyczne ; indywidualna terapia lęków (dr Beaty Kozielec), terapia grupowa, biofeedback ; terapia wzroku ; biofeedback

4

50%

W ostatnim pytaniu poprosiłem o dodatkowe uwagi na temat skuteczności metody RDI. Pięć osób wpisało następujące uwagi:

 - „bardzo dużo zależy od kompetencji i zaangażowania konsultanta”

- „Generalnie RDI jest trudne gdyż wymaga zaangażowania rodziców(rodziny) – nie można oddać dziecka na 8 godzin i liczyć że po powrocie będzie inne. RDI skupia się na faktycznej materii autyzmu – wszystkie inne terapie (tak jak obecna medycyna) skupiają się na maskowaniu skutków, objawów a nie przyczyn – nasz syn bo behawiorce w Sotisie po narysowaniu obrazka odwracał się i mówił do ściany jak robot “oto praca moja” – po rdi przychodzi do nas szuka nas i opowiada co jest na obrazku (chcę się dzielić – przyczyna zachowania a nie pokazuje (skutek). Pewnie mógłbym tak długo ale to raczej nie to miejsce :D Pozdrawiam”

 - „w moim przypadku partner nigdy w pełni nie “podjął się funkcji ojca” a terapia ujawniła pogłębiające się deficyty umiejętności partnerskich i rodzicielskich. Operujemy skrajnie odmiennymi metodami wychowawczymi. Mąż pracował RDI tylko pół roku. RDI Obnaża i uzmysławia wiele nieprawidłowości w postrzeganiu dzieci i postępowaniu z nimi. To powrót do “prawdziwego rodzicielstwa” a nie instrumentalnego. To nie terapia “autystyków” lecz szkoła rodzicielstwa, najlepsza jaką znam.”

 - „RDI to już nie terapia a sposób życia. Lepszy J”

- „Skuteczność moim zdaniem zależy od tego, na ile rodzice potrafią adaptować pracę do codziennych sytuacji, żeby nie tworzyć sztucznych scenariuszy, ale wykorzystywać w pełni to, co i tak się dzieje”

            Wyniki ankiety były dla mnie bardzo interesujące. Jak wynika z odpowiedzi, metodą RDI pracują również rodzice starszych dzieci, nastolatków – aż 5 z 8 zbadanych osób ma dzieci w wieku szkolnym. Na uwagę zasługuje fakt, iż większość respondentów pracuje metodą ponad 2 lata, a wszyscy  -100% badanych – poleciliby ją innym. Świadczy to o dużym zadowoleniu z metody i przekonaniu o jej skuteczności. Potwierdzają to wyniki uzyskane w odpowiedziach na pytania 11 i 12. Pokazują one, że życie całej rodziny we wszystkich aspektach niemal u każdego się polepszyło albo bardzo polepszyło albo przynajmniej pozostało na takim samym poziomie. Najbardziej polepszyło się rozumienie dziecka przez rodzica i postrzeganie siebie jako kompetentnego rodzica (u wszystkich respondentów). Polepsza się również stan dziecka. U wszystkich osób polepszyła się komunikacja niewerbalna, u 6 dzieci polepszył się kontakt emocjonalny z dorosłymi i rówieśnikami, u 5 – percepcja, naśladowanie i kontakt emocjonalny z rówieśnikami. Metodą RDI pracują z dziećmi wszystkie matki i 6 ojców oraz inne osoby – babcia, rodzeństwo, nauczyciele.

            Zdaniem wszystkich rodziców skuteczność metody zależy od systematyczności pracy z dzieckiem, a zdaniem 7 z 8 ankietowanych – od zaangażowania obojga rodziców i od kierowania się wskazówkami konsultanta RDI. W motywacji rozpoczęcia pracy metodą RDI najwięcej rodziców podkreślało innowacyjność metody, pracę z dzieckiem nad deficytami, których nie obejmują inne terapie.

            Bardzo interesujących jest kilka subiektywnych opinii przekazanych przez rodziców. Podkreślali oni, że metoda jest trudna i wymaga zaangażowania od rodziców, ale za to skupia się na istocie autyzmu – inne metody uczą mechanicznych zachowań, a RDI sprawia, że dziecko chce dzielić się z rodzicami doświadczeniem. RDI zostało określone jako „lepszy sposób życia”., „najlepsza szkoła rodzicielstwa”. W jednym przypadku – była to ankieta wypełniona przez matkę dziecka prowadzonego metodą RDI, która w odpowiedzi na pytanie 11 podała, że przez metodę pogorszyła się radość z przebywania z małżonkiem – terapia RDI ujawniła pogłębiające się deficyty umiejętności partnerskich i rodzicielskich u ojca dziecka.

            W podsumowaniu chciałbym wskazać, że nie znam innej metody pracy z dziećmi z zaburzeniami rozwojowymi, która by w tak radykalny sposób zmieniała życie całej rodziny i akceptację dziecka jednocześnie w ustrukturalizowany sposób pozwalając na pracę nad specyficznymi deficytami dziecka. Jest to najskuteczniejsza jak dotąd metoda, którą realizujemy w pracy z naszą córką.

 

Bibliografia

 

  1. Bluestone J. (2010), Materia Autyzmu, Wydawnictwo Fundacja Rozwiązać Autyzm, Warszawa
  2. Delacato C. (1995), Dziwne, niepojęte. Autystyczne dziecko, Fundacja Synapsis, Warszawa
  3. Gutstein S. (2010), Księga RDI – wytyczanie nowych ścieżek w autyzmie, zespole Aspergera i PDD z Programem Rozwoju Relacji, Wydawnictwo  Fundacja Rozwiązać Autyzm, Warszawa
  4. Młynarska M. (2008), Autyzm w ujęciu psycholingwistycznym, Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław
  5. Winczura B (2008), Dziecko z autyzmem. Terapia deficytów poznawczych a teoria umysłu, Impuls Kraków
  6. Materiały opracowane dla uczestników seminarium prowadzonego przez dr S. Gutsteina, Warszawa, 2011

 

Tomasz Badura

Województwo lubelskie

Lubelskie:

Lublin Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział w Lublinie
ul. Droga Męczenników Majdanka 20
20-319 Lublin
http://www.kta.lublin.pl/
kta.lublin@wp.pl
(081) 444 34 20

Lublin Fundacja Alpha
ul. Cicha 10
20-078 Lublin
Telefon: 081 532 58 06
biuro@autyzmlublin.pl
http://www.autyzmlublin.pl/

Lublin Niepubliczne Przedszkole Skrzat z Oddziałami Specjalnymi
ul. Kleeberga 8, 20-243 Lublin
Tel: (81) 444 88 45
http://www.skrzat.lublin.pl/

Lublin Zespół Poradni Psychologiczno-Pedagogicznych nr 3
Poradnia Wczesnej Diagnozy i Interwencji
20-863 Lublin, ul. Młodej Polski 30
tel. (081) 741 09 30
zp3@um.lublin.pl

Lublin, Dzienny Ośrodek Adaptacyjny
ul. Poturzyńska 1, 20-853, Lublin
tel. 081/ 466-55-66

Lublin, K2 Studio Działań Plastycznych i Terapeutycznych
ul. Juranda 7, 20-629 Lublin
tel. 081/ 525-16-42, 0501-707-848
e-mail: studiok2@studio-k2.pl
http://www.studio-k2.pl/

Lublin, Miejska Poradnia Wychowawczo-Zawodowa nr 1
Poradnia Wczesnej Diagnozy i Interwencji
ul. Młodej Polski 30, 20-863 Lublin
tel. 081/ 741-09-40

Lublin, Poradnia dla osób z autyzmem dziecięcym
(prowadzona przez Fundację Alpha z Lublina)
ul. Cicha 10, 20-078 Lublin
tel. 081/ 532-58-06
e-mail: biuro@autyzmlublin.pl
http://www.autyzmlublin.pl/

Lublin, Przedszkole Integracyjne Nr 40
ul. Gospodarcza 18, 20-217 Lublin
tel. 081/ 746-08-12
e-mail: p40lublin@wp.pl

Lublin, Przedszkole Specjalne
ul. Młodej Polski 30, 20-863 Lublin
tel. 081/ 741-09-33, 443-85-90
fax 081/ 442-05-76
e-mail: ps11lublin@wp.pl

Lublin, Punkt Diagnostyczno-Terapeutyczny dla Osób z Autyzmem i Ich Otoczenia Społecznego
(prowadzony przez Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział w Lublinie)
ul. Droga Męczenników Majdanka 20, 20-319 Lublin
tel. 081/ 444 34 20
e-mail: kta.lublin@wp.pl
http://www.kta.lublin.pl/?file=kop1.php

Lublin, Sanus Centrum Medyczne, Poradnia dla dzieci z autyzmem
ul. Kiwerskiego 3, 20-240 Lublin
tel. 081/ 747-39-99
e-mail: kontakt@nzozsanus.bho.pl
http://www.sanus.lublin.pl/

Lublin, Specjalistyczna Poradnia Psychoprofilaktyki i Terapii Rodzin
ul. I Armii Wojska Polskiego 2, 20-078 Lublin
tel. 081/ 532-48-22
kontakt: Elżbieta Ohar

Lublin, Szkoła Podstawowa nr 29 z klasami integracyjnymi
ul. Radości 13, 20-530 Lublin
tel. 081/ 532-92-72

Lublin, Szkoła Podstawowa nr 32 z Oddziałami Integracyjnymi im. Pamięci Majdanka
ul. K. Przerwy-Tetmajera 2, 20-362 Lublin
tel. 081/ 744-16 44, 441-09-31, 441-09-32
fax (081) 744 16 44
e-mail: sp32@um.lublin.pl
www.sp32.lublin.pl

Lublin, Zespół Szkól Specjalnych nr 4
(w Zespole utworzono oddziały dla uczniów z autyzmem)
ul. Bronowicka 21, 20-301 Lublin
tel. 081/ 746-14-07
fax 081 746-14-07 wew. 111
e-mail: zs4@um.lublin.pl
www.zs4lublin.edupage.org

Międzyrzec Podlaski, Specjalny Ośrodek Szkolno -Wychowawczy
(w Ośrodku utworzono oddziały dla uczniów z autyzmem)
ul. Leśna 2a, 21-560 Międzyrzec Podlaski
tel. / fax 083/ 311-92-08
e-mail: soswmc@neostrada.pl

Olbięcin, Szkoła Podstawowa Specjalna w Olbięcinie Filia przy DPS w Gościeradowie
(w Szkole utworzono oddział dla uczniów z autyzmem)
Olbięcin 139, 23-231 Olbięcin
tel. 015/ 873-14-24

Tomaszów Lubelski, Specjalny Ośrodek Szkolno –Wychowawczy im. Janusza Korczaka
(w Ośrodku utworzono oddziały dla uczniów z autyzmem)
ul. Wesoła 1, 22-600 Tomaszów Lubelski
tel. / fax 084/ 665-94-40
e-mail: soswtl@poczta.onet.pl

Biała Podlaska, Ośrodek Terapeutyczny i Specjalne Przedszkole Niepubliczne dla dzieci autystycznych „Wspólny Świat”
(prowadzone przez Stowarzyszenie Pomocy Młodzieży I Dzieciom Autystycznym „Wspólny Świat” z Białej Podlaskiej)
ul. Pokoju 22, 21-500 Biała Podlaska
tel. 0509-846-511
e-mail: wspolnyswiat@gmail.com; biuro@wspolnyswiat.org
http://www.wspolnyswiat.org/

Chełm, Zespół Wychowania i Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej Nr 1
(w Zespole utworzono oddział dla uczniów z autyzmem)
ul. Trubakowska 59, 22-100 Chełm
tel. 082/ 563-34-51
fax 082/ 563-45-98
e-mail: zwippp1@o2.pl
www.zwippp1.scholaris.pl

Zamość, Specjalny Ośrodek Szkolno -Wychowawczy
(w Ośrodku utworzono oddziały dla uczniów z autyzmem)
ul. Śląska 45a, 22-400 Zamość
tel. / fax 084/ 639-25-25, 638-39-89
e-mail: soswpl@poczta.onet.pl
http://soswzamosc.internetdsl.pl/index.html

Województwo śląskie

Przydatne adresy i linki w Rybniku:

Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna w Rybniku
ul. Karłowicza 48
44-200 Rybnik
32 423-17-55

Ośrodek Leczniczo – Rehabilitacyjny Dla Dzieci Niepełnosprawnych Ruchowo i Umysłowo im. Jana Pawła II w Rybniku
44-217 Rybnik
ul.Władysława Hibnera 55.
324223055

Centrum Intesnywnej Rehabilitacji i Terapii Dzieci i Młodzieży “Szansa”
Rybnik  ul. Lelewela 5
503 936 029

11. Terapia naltrexonem w małych dawkach (LDN) w autyzmie

Terapia naltrexonem w małych dawkach (LDN) w autyzmie

Jaquelyn McCandless, M.D.

Naltrexon to lek zaaprobowany przez FDA, wykorzystywany jako antagonista opiatów w leczeniu uzależnienia od alkoholu i narkotyków od lat 70. XX wieku, dostępny jako ReVia w tabletkach 50mg. Zwykłe dawkowanie u osób uzależnionych – od 50 do 150 mg dziennie – blokuje euforyczną odpowiedź na opiaty (heroinę, morfinę) i alkohol. Opioidy działają jak cytokiny, główne białka biorące udział w odpowiedzi odpornościowej, i powodują efekty immunomodulacyjne poprzez receptory opioidalne. W układzie odpornościowym chodzi o równowagę Th1 do Th2 – komórki Th1 promują odporność komórkową, a komórki Th2 – odporność humoralną. W uproszczeniu, niezdolność do adekwatnej odpowiedzi Th1 może w rezultacie spowodować chroniczną infekcję i nowotwór; nadmierna odpowiedź Th2 może przynieść różne alergie i odgrywać rolę w chorobach autoimmunologicznych, które dotyczą większości dzieci z autyzmem. W wydaniu New England Journal of Medicine z 13.11.2003 r. napisano: “Przedkliniczne dowody wskazują zdecydowanie na to, że opioidy zmieniają rozwój, dyferencjację i funkcje komórek układu odpornościowego, a dotyczy to wrodzonego i adaptacyjnego układu odpornościowego”. Włoskie badania z 1996 r. przeprowadzone przez Scifo i Marchetti były próbą ustalenia korelacji wykładników immunologicznych i czynników behawioralnych podczas terapii naltrexonem w dawkach 10, 20 i 30mg u dzieci z autyzmem – u 7 z 12 dzieci zanotowano znaczące zmniejszenie się objawów autystycznych. Polepszenie behawioralne wystąpiło równocześnie ze zmianami w wydzielaniu różnych klas limfocytów – ze znaczącą normalizacją ratio CD4 i CD8 (T1) oraz odwróceniem ratio zmian aktywności komórek NK do poziomów beta-endorfin w osoczu. Ogromna ilość badań ostatniego dwudziestolecia wskazywała na centralną rolę wydzielania endogenicznych opioidów w kontekście funkcji układu odpornościowego

 Bernard Bihari, MD, lekarz z Nowego Jorku, który badał odpornościowe odpowiedzi u pacjentów z AIDS, odkrył, że bardzo niskie dawki naltrexone, około 1/10 zwyczajowej dawki, napędza działanie układu odpornościowego i pomaga w zwalczaniu chorób, u podłoża których legła nieadekwatna odpowiedź odpornościowa. Czasowe zahamowanie endorfin w mózgu przy podawaniu malutkiej dawki naltrexone najwyraźniej powoduje reaktywny wzrost produkcji endorfin i normalizuje układ odpornościowy bez jakichkolwiek efektów ubocznych – naltrexone jest bardzo bezpieczny i nigdy nie stwierdzono, aby powodował uzależnienie. Jeśli podaje się go między 21 a północą, organizm próbuje przełamać blokadę opioidów i wzrasta poziom endorfin, który pozostaje podwyższony przez następne 18 godzin. Badania pacjentów z nowotworami wykazały, że LDN zwiększa poziom komórek NK i innych zdrowych odpowiedzi odpornościowych, a u setek pacjentów ze stwardnieniem rozsianym postęp choroby został całkowicie powstrzymany na 8-10 lat albo i więcej przy terapii tym lekiem. Odtworzenie normalnej produkcji endorfin u osób z rakiem i chorobami autoimmunologicznymi to podstawowe terapeutyczne działanie LDN, który podaje się tylko raz dziennie pomiędzy 21.00 a 1-2 w nocy.

 Wykorzystanie LDN u dzieci z autyzmem było badane już w latach 90., badacze podawali od 5 do  50 mg leku dziennie lub co drugi dzień. W tych próbach badawczych naukowcy skupili się na antagonizmie opioidalnym. Panksepp, Shattock i inni odnotowali lepsze rezultaty na niskich dawkach; wyniki badań podawania większych dawek były wątpliwe u dzieci i trudniejsze do przeprowadzenia z uwagi na gorzki smak leku podawanego dzieciom, które nie umiały przełykać kapsułek.

 Dla moich własnych badań klinicznych Dr Tyrus Smith z Coastal Compounding stworzył bardzo skuteczny krem. Pozwala to na łatwe dostosowanie dozowania (niektóre mniejsze dzieci funkcjonują lepiej na dawce 1-1/2 mg), wyeliminowało problem gorzkiego smaku a krem można nałożyć na ciało dzieci, gdy śpią. Krem jest w małych strzykawkach, w dawkach 3 mg dla dzieci i 4,5 mg dla dorosłych ; większość dorosłych woli kapsułki ; oba sposoby są tak samo efektywne. Na tej podstawie przeprowadziłam wstępne ośmiotygodniowe badania na grupie 15 moich pacjentów z autyzmem w maju-czerwcu 2006 roku, podając przezskórnie 3 mg LDN pomiędzy 21 a północą. Brało w tej próbie udział też kilkunastu dorosłych, jeden z chorobą Cohna i jeden z syndromem chronicznego zmęczenia – brali po 4,5 mg LDN na noc. Rodzice i dorośli co miesiąc składali raporty odnośnie efektywności terapii.

 U 8 z 15 dzieci odnotowano pozytywną odpowiedź, a u 5 z tych 8 efekty były naprawdę fenomenalne. Pozytywne reakcje pojawiły się w obszarze nastroju, rozumienia, języka i socjalizacji. Dwoje małych dzieci miało lepsze efekty na dawce 1-1/2 mg. Nie odnotowano reakcji alergicznych, a negatywne efekty uboczne jakie zaobserwowano to bezsenność i wcześniejsze budzenie się – efekty te trwały krótko. Dwoje dorosłych miało bardzo pozytywne reakcje, u osoby z chorobą Cohna zaobserwowano remisję choroby od początku podawania LDN (trwa to już ponad 10 miesięcy). Wszystkie dzieci objęte badaniem były na ściśle kontrolowanej diecie. Otrzymałam doniesienia z grup dyskusyjnych, które monitoruję, o innych efektach ubocznych, które wystąpiły u ok. 5-10% dzieci – zdenerwowanie, nadpobudliwość – które mijały po wycofaniu leku. Przepytałam tych pacjentów o gluten, kazeinę i soję w diecie dzieci, gdyż ta reakcja przypominała objawy odstawienia przy blokadzie opioidalnej. Podejrzewam, że dzieci na ścisłej diecie bezglutenowej, bezkazeinowej i bez soi rzadziej okazywały tę reakcję, trzeba to jeszcze jednak przebadać.

 Natychmiastowe pozytywne reakcje w sferze nastroju, sferze poznawczej i relacji u wielu dzieci raczej nie wynikają z poprawy układu odpornościowego, która nie mogłaby objawić się aż tak szybko. W innych badaniach nad LDN udowodniono, że optymalny okres regulacji układu odpornościowego trwa od 4 do 6 miesięcy. W prywatnej korespondencji z badaczami nad autyzmem, dr Panksepp i dr Shattock, postulowali oni, że ten efekt terapeutyczny LDN polegający na odbiciu endogenicznych opioidów w mózgu „rozluźnia” opioidalny system nagrody społecznej tak, że dzieci, które były odłączone od wynagrodzenia opioidalnego w środowisku, zaczynają odpowiadać na te nagrody. Obaj ci badacze podkreślali istotność pozytywnych reakcji społecznych, wprowadzanych i wzmacnianych wsparciem i zaangażowaniem społeczeństwa, co pomaga w tym aby nowe zachowanie stało się częścią modyfikacji behawioralnej. U znaczącej ilości dzieci rozpoczynających z LDN odnotowano nie tylko nadaktywność i zaburzenia snu ale również objawy aktywacji wirusowej w postaci gorączki, objawów infekcji. Zwykle trwa to krótko i następuje po tym pozytywna zmiana w zakresie komunikacji, kognicji, zachowań społecznych. Zamiast  zmniejszania dawki proszę rodziców, aby podawali pełną dawkę, co skraca ten okres dostosowawczy u wielu dzieci. Niektóre muszą mieć zmniejszoną dawkę, ale namawiam rodziców, aby pozostali na tej samej dawce tak długo, jak to możliwe gdyż podejrzewam, że maksymalna korzyść dla układu odpornościowego pojawi się przy pełnej dawce, a natychmiastowy efekt lepszej socjalizacji i poprawy nastroju pojawia się już przy ultra-niskich dawkach.

 Jest to interwencja skuteczna, nietoksyczna, nieuzależniająca i niedroga, a modulująca zachowanie i układ odpornościowy. LDN uzupełnia nasz biomedyczny arsenał w leczeniu dzieci z autyzmu oraz w leczeniu osób z nowotworami i chorobami autoimmunologicznymi. Jest to lek zaaprobowany przez FDA, na  receptę, musi być podzielony na malutkie dawki.

 

(Tekst został napisany na prośbę Dr. Bernie Rimlanda, director of Autism Research Institute, do wydawnictwa ARRI (Autism Research Review

International) w 2006.)

 

Województwo dolnośląskie

Wrocław

Poradnia Zdrowia Psychicznego dla Dzieci i Młodzieży, ul. Podwale 13, tel. 071 355 63 61, 50-043 Wrocław

Dzienny Ośrodek Psychiatrii i Zaburzeń Mowy dla Dzieci i Młodzieży-Poradnia Zdrowia Psychicznego,Poradnia dla osób z Autyzmem Dziecięcym 51-116 Wrocław ul. Wołowska 9, tel. 071 352 84 12

Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej, Oddział Dzienny Psychiatryczny dla Dzieci i Młodzieży, ul. Białowieska 74 a, tel. 355 35 94, 54-235 Wrocław

Poradnia Zdrowia Psychicznego przy Dolnośląskim Centrum Pediatrycznym im. Janusza Korczaka SPZOZ, Al. Kasprowicza 64/66 tel. 071 323 64 09, 51-137 Wrocław

Centrum Rehabilitacji i Neuropsychiatrii „CELESTYN” NZOZ, Mikoszów 27, tel. 071 395 81 01, 57-100 Strzelin

Jeżeli otrzymasz diagnozę o całościowym zaburzeniu rozwoju (spektrum autyzmu) – autyzm, autyzm atypowy, Zespół Aspergera zgłoś się do ;

Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna nr 5 we Wrocławiu, ul. Czajkowskiego 28, tel. 071 325 48 50
która dokonuje poszerzonej diagnozy i prowadzi orzekanie o formach pomocy dla dzieci z autyzmem z miasta Wrocławia oraz z powiatów: milickiego, wołowskiego, oławskiego, trzebnickiego, strzelińskiego, oleśnickiego, wrocławskiego.

informację zaczerpnięte ze strony:

http://www.autyzm.wroclaw.pl/stowarzyszenie/o-nas/

Województwo wielkopolskie

Przydatne adresy i linki w Poznaniu:

Poradnia Psychologiczno – Pedagogiczna dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem
ul. Trybunalska 17
60-325 Poznań
tel. 61 865 82 60
http://www.ppp1.poznan.pl
(diagnoza, terapia, szkolenia, grupa wsparcia dla rodziców)

Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem ProFUTURO
ul. Szamarzewskiego 78/82
60-569 Poznań
tel./fax: 61 843 40 38
http://pro-futuro.org
(diagnoza, terapia, szkolenia, spotkania z rodzicami)

 

Przydatne adresy i linki w Koninie:

organizacje pozarządowe:

1) Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem i Innymi Niepełnosprawnościami Intelektualnymi “Gepetto”,
Prezes Stowarzyszenia – Anna Leśna-Szymańska (607 08 82 82)

gabinety terapeutyczne:

1) Terapeuta Integracji Sensorycznej – ELŻBIETA KUBERSKA  (667 38 43 28)

Województwo podkarpackie

Przydatne adresy i linki w Stalowej Woli:

Gabinety lekarskie

1. dr n. med. Danuta Myłek – specjalista Alergologii i Dermatologii
Centrum Alergii “PROGRES” (prywatnie – We wtorki i czwartki od godz 16.00).,Al. Jana Pawła II 13 37-450 Stalowa Wola tel. (0-15) 842-09-27
Przychodnia Alergologiczna “ALERGIA”, (ze skierowaniem). Al. Jana Pawła II 13, 37-450 Stalowa Wola, tel. (0-15) 643-32-90 – codziennie

 

10. Autyzm a epilepsja

Ogólnie o napadach

Neurony w mózgu porozumiewają się poprzez przesyłanie do siebie sygnałów elektrycznych.

Gdy ta elektroaktywność w mózgu jest nieprawidłowa, zmieniona – powstają napady. Czasem są to konwulsje całego ciała połączone z utratą przytomności. Czasem jednak są to krótkie, nawet kilkusekundowe momenty „zawieszenia się”, utraty łączności z otoczeniem. Po takim momencie osoba nie pamięta, że miała taki epizod.

Nie zawsze taki napad oznacza epilepsję. Może być to też oznaka innych problemów, np. wysokiej gorączki, niskiego poziomu cukru, różnych chorób zakaźnych, udaru mózgowego, problemów z krążeniem, niektórych infekcji pasożytniczych.

Rozróżniamy następujące rodzaje napadów:

  • uogólnione – konwulsje całego ciała
  • “z zawieszenia” – na zewnątrz osoba wygląda, jakby zapatrzyła się w przestrzeń, nie reaguje na bodźce
  • miokloniczne – drgawki mięśni
  • częściowe – gdy elektroaktywność zaburzona jest tylko w jednym obszarze mózgu – z czasem mogą przerodzić się w uogólnione

Dzieci z autyzmem często mają zaburzenia koncentracji, momenty “zawieszenia”. Ważne, aby zdiagnozować, czy są to napady spowodowane niewłaściwą elektroaktywnością w mózgu, czy też są to zaburzenia uwagi. Warto zbadać tę kwestię, gdy dziecko mimo godzin terapii nie czyni żadnych postępów, również warto to zbadać u dzieci nie mówiących. Należy w tym celu wykonać EEG – najlepiej w fazie zasypiania i snu. Długi zapis wykonany, gdy dziecko nie rusza się i jest spokojne pozwoli na ocenę, czy występują zaburzenia i o jakim charakterze.

Dr Lawrence Wilson wymienia następujące przyczyny napadów:
- nagłe infekcje połączone z wysoką gorączką
- przewlekłe infekcje wirusowe, pasożytnicze, bakteryjne, grzybiczne które powodują podrażnienie mózgu i utratę równowagi pierwiastkowej w organizmie
- zatrucie metalami ciężkimi – zdaniem dr Wilsona jest to częsta przyczyna napadów. Organizm może być zatruty rtęcią, miedzią (te dwa pierwiastki najlepiej przewodzą elektryczność), ale też żelazem, aluminium, manganem.
Na rolę metali ciężkich w etiologii napadów wskazują badania naukowe. Zdaniem TC Theoharides i B. Zhanga, pojawienie się napadów może być oznaką stanu neurozapalnego spowodowanego aktywacją komórek tucznych w mózgu – które aktywowane są przez rtęć, jak wynika z tych badań. Potwierdza to fakt, że u szczurów zatrutych rtęcią zaobserwowano podatność na zmiany napadowe.
- niedobory składników odżywczych – niskie poziomu cynku, selenu lub innych ważnych minerałów. W szczególności wapń, magnez i cynk nazywane „minerałami usypiającymi” mają kojące, uspokajające działanie na układ nerwowy. U podłoża napadów może leżeć też deficyt witaminy D, kwasów omega 3.
- zmiany w poziomie cukru we krwi
- zbyt zasadowe pH, co może wiązać się z tym, że w zbyt zasadowym pH mniej biodostępny jest wapń, magnez i cynk
- różnego rodzaju stres
- alergie pokarmowe i wrażliwość na chemię przyjmowaną w pokarmie. Głównymi „winowajcami” mogą być:

  • Zboża – pszenica, jęczmień i owies są zbożami o największej zawartości glutaminy i powinno się ich przy epilepsji unikać
  • Nabiał – mleko krowie ma wiele glutaminy (najwięcej ser typu parmezan)
  • Fasola, soja, soczewica mają również wiele glutaminy. Pewne jej ilości ma też dynia i słonecznik
  • Bardzo wiele glutaminy mają orzeszki ziemne, pistacje. Lepiej ograniczać ilość tych orzechów (również migdały mają glutaminę, choć nie tak wiele)
  • Napoje dietetyczne zawierają podrażniający mózg aspartam – unikaj wszystkich produktów z tym składnikiem
  • Zupy i sosy w proszku zawierają glutaminian sodu – unikaj wszystkich produktów z tym składnikiem

- inne – guzy, udary, przyjmowanie niektórych leków itp.

Jak leczyć napady?

Z całą pewnością nie można lekceważyć niczego, co mogłoby sugerować nieprawidłową elektroaktywność w mózgu i natychmiast udać się do neurologa. Jeżeli wystąpią zmiany napadowe, dziecko dostanie jeden z leków – powinien być dostosowany do typów napadu. Oto tabelka z lekami (za www.tacanow.org):

LekUogólnione„Zawieszenia”MiokloniczneCzęściowe
Carbamazapine (Tegretol®)++--+
Clonazepate-++++
Clonazapam (Klonopin®)++++
Diazapam (Valium®)+-++
Ethosuximide-++--
Felbamate (Felbatol®)+++-+
Gabapentin (Neurontin®)+--+
Lamotrigine (Lamictal®)+++++
Oxcarbazepine (Trileptal®)++--+
Phenobarbital++-++
Phenytoin (Dilantin®)++---
Primidone+-?+
Topiramate (Topamax®)+?++
Tiagabine (Gabitril®)+??+
Valproate (Depokote®)++++++++
Zonisamide+?++

Wskazówki dietetyczne (za dr L. Wilsonem):

- pij dużo wody
- jedz dużo gotowanych warzyw i mięsa. Diety wegetariańskie zawierają zwykle dużo nabiału i soi, mogą też być ubogie w cynk a bogate w miedź
- ze zbóż najlepsze są ryż i kukurydza,
- z uwagi na wysoką zawartość cukru nie polecane są owoce
- dieta epileptyka nie wyklucza jajek i koziego mleka, unikać należy produktów z krowiego mleka
- zadbaj o właściwą ilość witaminy D w diecie

9. Notatki z międzynarodowej konferencji nt. autyzmu – Berlin, 2011 rok

Organizator: Autismus ursachengerecht behandeln e.V.

Termin:8-9 października 2011 r.

Prelegenci: dr William Shaw (Great Plains, USA), dr Leiticia Dominguez-Shaw (LINCA, USA), Lori Knowles (matka dziecka wyleczonego z autyzmu, USA), dr Brigitte Esser (lekarz DAN, Niemcy)

Notatki z poszczególnych wykładów:

1. Dr William Shaw, Wieloczynnikowe podłoże autyzmu, część 1: predyspozycje genetyczne, odmienności mikroflory, szczawiany, alergie pokarmowe i środowiskowe, deficyty litu

Na początku wykładu dr Shaw zaznaczył, że istnieją dwa poglądy na temat autyzmu:  -  – pierwszy z nich postrzega autyzm jako zaburzenie wyłącznie genetyczne, a w konsekwencji jedyne, co można w takim wypadku zrobić to zastosować terapie behawioralną i neurofarmaceutyki
- drugi z nich widzi autyzm jako zaburzenie systemowe, gdzie mózg i inne organy są dotknięte obciążeniami pochodzącymi z ekspozycji na toksyny, niedobory żywieniowe, obciążenia pochodzące ze szczepionek, dysfunkcje układu pokarmowego, alergie pokarmowe, przy czym oczywiście istnieje podatność genetyczna na tego typu obciążenia

W Great Plains Laboratory przebadano dokładnie 200.000 dzieci z autyzmem i jedynie w 12 przypadkach autyzm spowodowały zaburzenia genetyczne, więc z pewnością NIE JEST TO pierwszoplanowa przyczyna autyzmu. Przyjmując zatem drugi z ww. poglądów należy:
- usunąć toksyczne chemikalia z organizmu dziecka
- przywrócić prawidłowy stan odżywienia organizmu (co wymaga czasem podania dużych ilości substancji odżywczych)
- przywrócić „dobrą” florę jelitową
- usunąć szkodliwe pokarmy
- a przy tym oczywiście stosować terapię, której potrzeby dr Shaw nie neguje.

W pierwszej części wykładu dr Shaw skupił się na dysbiozie jelit, nadmiarze szczawianów oraz alergiach pokarmowych i wziewnych.

Odnośnie dysbiozy jelit, to spowodowana jest ona zespołem cieknącego jelita, który często objawia się słabym apetytem u dzieci albo preferowaniem przez nie płynnego pożywienia, gdyż pokarm stały drażni śluzówkę jelita (brak apetytu może być też objawem niedoboru cynku). Dr Shaw badając mocz dzieci z autyzmem stwierdził u niemal każdego z nich (mówił o ok. 80%) podwyższone następujące kwasy (nie będę ich tłumaczyć, bo w Organic Acid Test też są po angielsku i po co robić zamieszanie z tłumaczeniem): citramalic, 5-hydroxymethyl-2-furoic, 3-oxoglutaric, furn-2,5-dicarbolixyc, tartaric, furancarbonylglicyne i arabinose. Po podaniu leków przeciwgrzybicznych te wskaźniki znacznie się zmniejszyły (pokazywane były dokładne tabelki odnośnie każdego z etapów tej terapii), zwiększył się jedynie 3-hydroxypropionic, co zaciekawiło dr Shawa i jego zespół. Dotarli do artykułu z prasy medycznej z 1956 roku, gdzie wykazano, że pacjenci chorzy psychicznie (z różnego rodzaju chorobami) wydzielali w moczu ogromne ilości 3-hydroxypropionic (HPHPA). Badania prowadzone w Great Plains wykazały, że jest to metabolit bakterii Clostridia. Dr Shaw pokazał ciekawy wykres, z którego wynikało, że Clostridia produkuje substancję analogiczną do dopaminy, przez co uniemożliwia przemianę dopaminy w norepinefrynę, stąd u tak wielu dzieci z autyzmem nierównowaga HVA do VMA (HVA to metabolit dopaminy, a VMA to metabolit epinefryny, powinny się równoważyć, gdy jest uniemożliwiona ta przemiana, to w organizmie jest za wysokie HVA i za dużo dopaminy). Dr Shaw zwrócił uwagę na to, że leki stosowane zwyczajowo w autyzmie – risperidol, haloperol – służą obniżeniu dopaminy i większość osób leczonych w ten sposób na pewno odnotowałoby większą poprawę dzięki leczeniu Clostridii niż podawaniu tych leków.
Istnieje około 100 gatunków Clostridii. Walka z nią jest ciężka i nawet wybicie clostridii nie przynosi długotrwałych rezultatów, o ile nie są podawane duże dawki probiotyków, gdyż zarodniki clostridii zasiedlają jelito tuż po zaprzestaniu podawania antybiotyków. Clostridia umiera podczas ekspozycji na tlen, w jej leczeniu pomocne są duże dawki Lactobacillus GG (czyli Dicoflor albo Culturelle), Tricycline, Metronidazol (10-14 dni), Vancomycin (10-14 dni), Saccharomycces boulardii. Co bardzo ciekawe, HPHPA wstrzyknięte szczurom spowodowało u nich stereotypowe zachowania – machanie głową, otrzepywanie całego ciała, hiperaktywność, a do tego przez ponad 80% czasu chodziły do tyłu zamiast do przodu. Jeżeli zatem dziecko robi wszystko odwrotnie, „nie słucha się”, „jest niegrzeczne” – można podejrzewać clostridię. Nadto produkowany przez clostridię phenylpropionic acid zmienia receptory opioidowe w mózgu tak, że mózg nie może ich wyłączyć i osoba nie reaguje dobrze na świat zewnętrzny.

Następnie omówiono krótko kwestię wysokich szczawianów. Szczawiany to substancja, z których zbudowane są kamienie w nerkach, ale kryształki szczawianów mogą osadzać się w sercu, mózgu, oku (pokazywano zdjęcia szczawianów wbudowanych w tkankę ciała i wyglądało to okropnie). Są to jakby małe ostre kryształki. Wiążą się z metalami ciężkimi i mają też wpływ na odkładanie tych metali w tkankach ciała. Jeżeli występuje problem szczawianów, konieczna jest dieta niskoszczawianowa (wykluczamy soję, szpinak, wszystkie orzechy, cytrynę, rabarbar, słodkie ziemniaki, pieprz, czekoladę, por, kawę rozpuszczalną, czarną herbatę), podawanie dużych dawek B6 (100 mg), wapnia (1000 mg w mniejszych dawkach, przed posiłkami), a także probiotyków VSL3, które mają zdolności do rozbijania szczawianów. O szczawianach było jeszcze podczas późniejszych wykładów.

Nietolerancje pokarmowe dr Shaw omówił krótko, skupiając się na mleku i jego szkodliwości – badania wykazały, że młodociani przestępcy piją więcej mleka, a gdy odstawiono mleko dzieciakom w zakładach poprawczych, odnotowano znaczne uspokojenie się dzieci (były dwa badania, które to wykazały, spisałam sobie autorów i miejsca publikacji bo ciekawe).

Podsumowując – w Great Plains Lab po przebadaniu 200.000 (mniej więcej oczywiście) dzieci z autyzmem stwierdzono, że nietolerancja glutenu i kazeiny dotyczy 90% z nich, candida – 70%, clostridia – 50%, problem ze szczawianami – 80%. Stąd te tematy właśnie poruszył dr Shaw w pierwszym wystąpieniu.

2. Dr Leticia Dominguez – Shaw, Żywienie i jego związek z zaburzeniami zachowania i uczenia się u dzieci

Dr Leticia Dominguez-Shaw (szefowa LINCA – ogólnoamerykańskiej organizacji zajmującej się żywieniem dzieci autystycznych, prywatnie żona dr Shaw, mają córkę z autyzmem i zespołem Retta) zaczęła od wykładu na temat peptydów, czyli kazomorfiny i gliadomorfiny i ich opioidalnych efektów. Dziecko uzależnia się od tych peptydów, dlatego tak bardzo chce spożywać pokarmy z glutenem i kazeiną i niemal wszystkie osoby które przychodzą po pomoc do LINCA twierdzą, że nie mogą wprowadzić diety, bo ich dzieci jedzą tylko bułki i mleko. Robią to dlatego, bo są od nich uzależnione. Efekty działań peptydów dotykają działania wszystkich zmysłów:
- dotyk – dyskomfort przy myciu zębów i włosów, też przy czesaniu włosów i obcinaniu paznokci, nadwrażliwość na metki przy ubraniach, chodzenie na palcach, autoagresja, wybieranie ubioru nieodpowiedniego do temperatury
- słuch – nadwrażliwość, zatykanie uszu rękami, napady histerii w głośnych miejscach, ale: słuchanie radia czy TV przy dużej głośności
- węch/smak – dzieci wąchają wszystko, liżą swoje ręce, wkładają przedmioty do buzi, nie drażnią ich brzydkie zapachy, niektóre powodują u nich histerie, jedzą tylko określone rodzaje pożywienia
- wzrok – nadwrażliwość, częste patrzenie przez okno, oglądanie TV bardzo blisko
Dieta bezglutenowa i bezmleczna polega na tym, że:
- odstawiamy mleko (też kozie) i wszystkie pochodne mleka, zastępując je mlekiem z migdałów, orzechów czy ryżu albo kokosa
- odstawiamy gluten (i soję) i redukujemy węglowodany złożone
- podajemy: kukurydzę, ryż, amarantu, cassavę, sorghum, substytuty mleka, ziemniaki, kakao albo karob, mięso, warzywa, owoce, orzechy, stewię, xylitol i syrop z agawy (z tych trzech najbardziej polecana była stewia)
- uwzględniamy indywidualne alergie żywieniowe – najlepiej zbadać je PRZED przejściem na dietę i uwzględnić przy planowaniu diety, żeby nie trzeba było po zbadaniu alergii po raz kolejny „odbierać” dziecku jakieś pożywienie, ale żeby zrobić to raz a dobrze. Na dietę powinna przejść cała rodzina, każdy skorzysta, a poza tym wszyscy mamy podobne podłoże genetyczne jak dziecko z autyzmem, więc możemy mieć podobne problemy z żywieniem. Trzeba zawsze mieć pod ręką bezglutenowe ciastka, pieczywo, pizzę itp – szczególnie przy wizytach u znajomych. Trzeba dobrze wyjaśnić kwestię diety rodzeństwu.
Ważnym jest ograniczenie skrobii w pożywieniu (w zasadzie to jej wyeliminowanie). Ukryte źródła skrobii to:
- skrobia modyfikowana
- hydrolizowane białko warzywne
- miso
- sos teriyaki
- skrobia w suplementach, które podajemy dziecku
- barwnik karmelowy
- ocet
- dekstryny
- zupy w paczce czy puszce
- trzeba sprawdzić czy do mleka ryżowego nie dodali jęczmienia
Ważne jest unikanie sytuacji, gdy przygotowujemy posiłki dziecku z użyciem tych samych naczyń i sztućców co posiłku z zawartością glutenu – nawet małe okruchy na desce do krojenia czy na łyżce albo nożu mogą być problemem.
Warto używać enzymów trawiennych w dawce zależnej od ilości pożywienia (o enzymach było też w dalszych wykładach).
Reguła 3xP: aby zacząć dietę trzeba być: przekonanym (na 100%), dobrze poinformowanym (trzeba przeczytać wszystko co się da i przebadać dziecko na nietolerancje pokarmowe, żeby wiedzieć od początku co eliminujemy) i przygotowanym (kupujemy wszystkie produkty, zakładamy notatnik gdzie opisujemy, co dziecko zjadło i jak się zachowywało w danym dniu).
Barwniki spożywcze – używamy tylko naturalnych: kurkuma, chlorofil, ryboflawina a nie sztucznych, które dezaktywują niektóre enzymy (szczególnie amylazę i trypsynę) i zwielokrotniają szkodliwy efekt peptydów opioidalnych.
KONIECZNIE eliminujemy glutaminian sodu, jest bardzo neurotoksyczny.
Na początku wprowadzenia diety możliwy jest krótki regres, pogorszenie zachowania (jak na odwyku), gdy trwa on dłużej niż 3 tygodnie – szukamy możliwych alergenów (eliminujemy np. kukurydzę, ryż) – dlatego lepiej zrobić test na nietolerancje pokarmowe wcześniej, żeby od razu wyeliminować wszystko. Najlepiej wszystko zapisywać i nakręcać filmy z udziałem dziecka – regularnie. Zacznij dodawać nowe potrawy zanim wyeliminujesz te szkodliwe (np. mleko – zacznij dolewać mleko ryżowe do normalnego najpierw w proporcji np. 1:2, potem 1:1, potem 2:1 a ostatecznie podawaj samo ryżowe). Planuj posiłki.
Dr Dominguez-Shaw zachęcała również do zakupu organicznego jedzenia. Podała listę pokarmów najbardziej zanieczyszczonych pestycydami: jabłka, brzoskwinie, seler, jagody, sałata, gruszki, szpinak, ziemniaki, papryka, nektarynki i najmniej: cebula, awokado, kiwi, kapusta, brokuły, cukinia, szparagi, mango, ananas, kukurydza – jeśli nie stać cię na kupowanie samych organicznych owoców i warzyw, wybieraj produkty z drugiej listy. Warto też skontaktować się z producentem organicznych warzyw i owoców i dokładnie wypytać, jak uprawia swoje rośliny i czy na pewno nie stosuje żadnych pestycydów i tego typu środków.

3.Dr William Shaw, Wieloczynnikowe podłoże autyzmu, część 2: niedobór cholesterolu i metale ciężkie

1.   CHOLESTEROLIstnieje taki zespół genetyczny nazwany SLOS, który charakteryzuje się tym, że chory ma bardzo niski cholesterol (niższy niż 4.14 mmol/l). Pacjenci mają przy tym objawy ze spektrum autyzmu: opóźniony rozwój mowy, zaburzenia behawioralne, nadwrażliwość na światło. Charakterystyczne przy tym zespole jest to, że drugi i trzeci palec u stopy jest zrośnięty w kształt litery Y. Charakterystyczne są również rysy twarzy – krótki nos, mały podbródek, fałdy wokół oczu.
Naukowcy z Great Plains Lab poszli tym tropem i stwierdzili, że około 60% dzieci z autyzmem ma bardzo niski cholesterol (niższy niż 4.14 mmol/l) – ten odsetek w porównaniu z grupą kontrolną jest aż 7 razy większy u dzieci z autyzmem.
Każdy rodzaj pożywienia (tłuszcze, białka, węglowodany) transformuje się w organizmie w acetyl koenzym A, następnie w lanosterol, 7-dehydrocholesterol, a na koniec w cholesterol. Cholesterol jest niezbędny dla wytwarzania żółci w wątrobie, dla trawienia tłuszczy i absorpcji witamin. Jest niezbędny do produkcji wszystkich hormonów (estrogenu, testosterony, kortyzolu, aldosteronu). Ma jednak też duży wpływ na mózg:
- aktywuje proteinę-G niezbędną dla działania receptoru serotoninowego 1a
- aktywuje receptory oksytocynowe – oksytocyna odpowiada za potrzebę połączenia się z drugim człowiekiem, za miłość i przyjaźń, za więzi międzyludzkie, za chęć bycia z innymi – dlatego wydzielana jest przez rodziców po urodzeniu dziecka i również podczas seksu, badania C. Modahla z 1998 roku wykazały, że poziom oksytocyny u autystów jest znacznie niższy. Oksytocyna dostępna jest w sprayu (w Europie na receptę) albo w tabletkach zażywanych raz dziennie (produkuje ją Belmar Pharmacy w USA). Dr Shaw z ciekawości raz spróbował ją zażyć i potwierdza, że zażycie oksytocyny powoduje chęć bycia z innymi, większe pragnienie towarzystwa, łatwość w kontaktach z innymi ludźmi – 30 niezależnych badań potwierdziło, że podawanie oksytocyny prowadzi do trwałych pozytywnych zmian w mózgu w obszarach odpowiedzialnych za kontakty społeczne, co potwierdziły obrazy rezonansu magnetycznego. Receptory oksytocynowe są nieaktywne bez cholesterolu
- aktywuje proteinę nazwaną bardzo zabawnie, bo na cześć postaci z gry komputerowej – proteinę „sonic hedgehog” (SHH) – odpowiada za pamięć, kojarzenie i ogólnie lepszą pracę mózgu
- cholesterol jest składnikiem osłonki mielinowej na neuronach
Dieta naszych dzieci jest uboga w cholesterol, zwykle nie jedzą za dużo smalcu czy jajek (najczęściej są na nie uczulone). Jest cholesterol w suplemencie, wytworzony z owczej wełny, nazywa się to „Sonic Cholesterol” i jest produkowany przez New Beginnings Nutritional, jest do nabycia choćby w cenaverde.
Jak obliczyć dawkę cholesterolu? Badamy cholesterol dziecka (oczywiście na czczo), odejmujemy tę wartość (podaną w mmol/l) od 4.14, wynik dzielimy przez 0,26. Powinna wyjść cyfra między 1-7 i to jest ilość jajek, jakie trzeba dziennie zjeść aby podwyższyć cholesterol do właściwego poziomu. Jedna kapsułka „Sonic Cholesterol” odpowiada ilości cholesterolu w 1 jajku. Po 3 miesiącach trzeba powtórzyć badanie. U dzieci, którym podawano cholesterol, już odnotowano znaczącą poprawę w kojarzeniu, myśleniu i kontaktach społecznych2.   ZATRUCIE METALAMI CIĘŻKIMI

Już trochę nie starczyło na to czasu, ale generalnie najczulszym testem na zatrucie metalami wg dr Shaw jest badanie włosa, negatywnie wypowiadał się o jakości badania uroporfiryn wykonywanego przez laboratorium we Francji (wprost powiedział, ze są to badania niedokładne, próbki nie są właściwie zabezpieczone i jest to badanie kompletnie niewiarygodne) i powiedział, że chelatacja jest wyjątkowo bezpieczną interwencją o ile przeprowadzana we właściwy sposób.

3.   NIEDOBÓR LITU

Na to niestety też nie starczyło czasu, ale pokazywano ciekawe wykresy – mniej autystów było w czasach, gdy pito wodę z kranu zawierającą lit, wraz ze wzrostem spożycia wody w butelkach wzrosła ilość autystów. Bardzo dobre efekty przynosi suplementacja litem u osób dorosłych chorych na choroby neurodegeneracyjne – podawanie 1000 mcg litu dziennie osobie o wadze 70 kg przywraca funkcje uszkodzonych komórek układu nerwowego. Dla dziecka o wadze 17,5 kg dawka litu na dzień to 250 mcg.

4. Lori Knowles, Droga Daniela z autyzmu – opowieść matki

Mały Daniel Knowles został zdiagnozowany jako autysta w wieku 2,5 roku. Matka pokazywała na konferencji filmy – Daniel nie reagował na świat zewnętrzny, bawił się stereotypowo, ślinił się, miał zaburzenia sensoryczne. Pierwsza zmiana była po wprowadzeniu diety bezglutenowej i bezkazeinowej, następnie wprowadzono suplementy mające na celu:
- wyrównanie niedoborów żywieniowych
- lepsze wchłanianie składników odżywczych
- poprawę metabolizmu
- pomoc w detoksykacji
- niwelowanie skutków stresu oksydacyjnego
- poprawę ogólnego stanu zdrowia
Lori stosowała witaminy, minerały, antyoksydanty, kwasy tłuszczowe (olej z wątroby dorsza), probiotyki i enzymy – szerzej mówiła o nich w swoim drugim wykładzie.
Daniel miał wszelkie objawy niedoboru kwasów tłuszczowych (suchą skórę i włosy, ciągłe pragnienie, niekontrolowanie potrzeb fizjologicznych, przewlekły katar, łupież, cienkie paznokcie, egzemy, nadaktywność, częste oddawanie moczu) i olej z wątroby dorsza przyniósł ogromny skutek.    Miał też oczywiście przerost bakterii i grzybów
Interwencją, która przyniosła największy skutek i wyleczenie dziecka była chelatacja według protokołu Cutlera. Lori podawała DMSA co 4 godziny przez 3 dni, potem było 11 dni przerwy. Było coś co nazwała „cudem co drugiego wtorku” – w każdy wtorek po chelatacji był nowy ogromny postęp u Daniela. UWAGA – zaczęła i skończyła na dawce 25 mg (!) nie zwiększając jej ani nie zmniejszając. Nie stosowała ALA. Pokazywała filmy z aktualnym zachowaniem syna – kompletnie normalne dziecko. Nie jest już na diecie (był na niej 10 lat), bierze podstawowe suplementy (multiwitaminę, probiotyki, tran) w dawkach jak dla normalnego dziecka w jego wieku. Lori mówiła, że problemy zdrowotne u autystów można przyrównać do pinezek na których dziecko siedzi – każdy problem to jakby jedna pinezka. Dlatego nigdy w zasadzie nie wystarczy jedna interwencja – wprowadza dietę i wyjmujesz jakby jedną pinezkę, ale zostaje ich kilka i dziecko nadal ma dyskomfort, wprowadzasz kwasy tłuszczowe, suplementy ale nadal coś zostaje i dopiero jak wprowadzisz tę ostatnią interwencję (w ich przypadku chelatację) – dziecko zdrowieje. Droga Daniela z autyzmu trwała 4 lata, w wieku 6,5 roku został uznany za zdrowe dziecko. Lori podkreślała, że nie zawsze pełne wyleczenie jest możliwe ale warto poprawić jakość życia dziecka maksymalnie jak się da. To samo mówiła Leticia – jej córka z zespołem Retta nigdy nie będzie w pełni zdrowa, ale dziewczynki z tym zespołem zwykle nie poruszają się inaczej jak na wózku, ich jakość życia jest słaba – a jej córka ma 21 lat, studiuje, biega, ćwiczy – pokazywała jej zdjęcia – i żyje bardzo fajnym życiem.
Aby do tego doprowadzić rodzic musi być – zdeterminowany, w ciągły sposób szukać, czytać, badać i doinformowywać się i zadbać o siebie (o właściwą dietę, suplementację własnego organizmu, o własne zdrowie).

 5. Brigitte Esser – Biomedyczne podłoże autyzmuDr Esser krótko przedstawiła, w jaki sposób zbiera informacje pozwalające jej na określenie kierunków leczenia dziecka:
- wywiad obejmujący: historię chorób w rodzinie (alergie, choroby autoimmunologiczne itd.), okres ciąży (leki, szczepienia, długie podróże, leczenie stomatologiczne, ekspozycja na toksyny, stres, dieta, choroby), poród (sposób porodu, czy była narkoza albo leki, czy w terminie, stan dziecka, leczenie dziecka), okres wczesnodziecięcy (karmienie piersią, szczepienia, nabywanie umiejętności komunikacyjnych, kontakty społeczne, problemy z układem pokarmowym, infekcje, sen, nietolerancje pokarmowe, zaburzenia sensoryczne, problemy z poruszaniem się)
- objawy u dziecka dotyczące następujących kwestii:
- przewód pokarmowy – śluz w kale, zapach, kolor, konsystencja, niestrawione resztki pokarmu w kale, zaburzenia snu, krzyki bez powodu, samouszkodzenia, częste kładzenie się na brzuchu, dolegliwości występują zwykle po jedzeniu
- system odpornościowy – częste infekcje albo ich brak, infekcje przewodu pokarmowego, astma, egzema, alergie
- autonomiczny system nerwowy – zwiększone tętno i ciśnienie krwi, adaptacja wzroku do światła, poszerzone źrenice, pocenie się, sucha skóra i oczy, nagłe czerwienienie się, zaburzenia temperatury, zaburzone odczuwanie bólu, zaburzenia snu, wzdęcia, biegunki, zatwardzenia
- obciążenie metalami  ciężkimi – bóle głowy, bezsenność, hiperaktywność, stymulacje, obniżone napięcie mięśniowe, alergie, zatwardzenia
- niedobory minerałów – zły apetyt, zaburzenia smaku, powolne leczenie ran, częste infekcje, lekki sen, biegunki, wypadanie włosów, trądzik, słabe paznokcie – to są objawy niedoboru cynku (o wszystkich minerałach nie było czasu mówić)
- badanie dziecka w celu stwierdzenia takich objawów jak: słaby wzrost, wzdęcia, zredukowana masa mięśniowa, egzema, łupież, stan zapalny kącików ust, stan zapalny powiek, grzybice skóry, czerwona skóra wokół odbytu, grzybica języka i paznokci, popękana skóra opuszków palców (możliwe zakażenie streptococcus), cienie pod oczami (problemy z wątrobą, alergie), skolioza, zrośnięte palce u stóp (syndrom SLOS), cechy twarzy pod kątem kruchego X
- diagnostyka laboratoryjna – morfologia z rozmazem, badanie wątroby i nerek, poziom elektrolitów, organic acid test, test na peptydy, całościowe badanie kału, nietolerancje pokarmowe, poziom aminokwasów w moczu, analiza włosa

6. Dr William Shaw – Możliwości diagnostyczne przy autyzmie i podobnych zaburzeniach

Dr Shaw przedstawił co może być odpowiedzialne za różne objawy u autystów. Wszystkie te parametry można zbadać w organic acid test oraz przez inne testy (profil cholesterolowy, badanie włosa, badanie ferrytyny, kompleksowe badanie kału, nietolerancje pokarmowe, aminokwasy, kwasy tłuszczowe, przeciwciała na strep, poziom witaminy D):
- zaburzenia snu – niedobór melatoniny lub żelaza
- ból oczu, częste dotykanie oczu – ciężki niedobór wapnia (szczawiany tworzą się w oczach)
- nadaktywność, głupawi – candida, zatrucie ołowiem
- dziecko wyobcowane, brak reakcji na otoczenie – opiaty z mleka i glutenu
- autoagresja – ból w przewodzie pokarmowym
- częste wydalanie małych ilości moczu, problem z odpieluchowaniem – nadmierny poziom szczawianów
- kładzenie się na brzuchu – dyskomfort w przewodzie pokarmowym
- chodzenie na palcach – możliwy problem ze szczawianami, niedobór selenu
- ślinienie się – objaw zatrucia rtęcią
- agresywne zachowanie – przerost clostridii
- patrzenie pod kątem – niedobór witaminy A
- zaburzenie równowagi cynku i miedzi – objaw zatrucia rtęcią (duża ilość wolnej miedzi i żelaza niszczy witaminę C)
- nadmierne picie i sikanie, sucha skóra i włosy, łupież, małe krostki na udach i ramionach – niedobór kwasów tłuszczowych, dzieci z autyzmem mają za mało kwasów omega-3 (średnio o 20% mniej niż zdrowi rówieśnicy)
- halucynacje wzrokowe – nadmiar kwasów tłuszczowych (aby temu zapobiec i aby je organizm właściwie przyswoił, kwasy tłuszczowe podajemy zawsze z 250-500 mg karnityny)
- zachowania kompulsywno-obsesyjne – zespół PANDAS czyli zakażenie bakteriami Strep – jest u 44,8% autystów, bada się nie tylko odczyn ASO ale też antiDNAseB

Dr Shaw podał minimalne dawki minerałów dla dzieci z autyzmem w podziale na grupy wiekowe: 1-4 lat – 800 mg wapnia, 100 mg magnezu, 2,5 mg cynku ; 5-10 lat – 800-1000 mg wapnia, 200 mg magnezu, 5 mg cynku, powyżej 10 lat – 800-1200 mg wapnia, 350-450 mg magnezu, 15 mg cynku. To jest absolutne minimum.
Badanie aminokwasów jest też bardzo przydatne. Pełnią one kluczową rolę przy produkcji energii, metabolizmu tłuszczów i ketonów, z nich tworzą się proteiny i hormony, przekształcane są w cukier/glukozę. W tym kontekście dr Shaw omówił cykl mocznikowy i podał, że grzyby, bakterie, niektóre aminokwasy produkują amoniak, który przemienia się w carbonyl phosphate (też nie będę tłumaczyć bo to są parametry badane w Urinary AminoAcids), a następnie powinno to się w wątrobie w cyklu mocznikowym przekonwertować w mocznik i w ten sposób amoniak zostaje wydalony. Jak coś tu nie gra, to carbonyl phosphate zmienia się w orotic acid i w pyrimidynes. Wskaźnikami tego, że cykl mocznikowy jest zaburzony jest zatem: podwyższony amoniak, orotic acid, pyrimidines jak również alanine i glutamine a obniżony poziom mocznika. Nadmiar amoniaku jest toksyczny i powoduje takie objawy jak:
- tiki, senność (aż do śpiączki i śmierci), objawy psychiczne, anoreksję, schizofrenię
- wolny wzrost, nudności, zaburzenia behawioralne, trudności z percepcją, ból głowy, preferowanie diety wegetariańskiej
Jeżeli w badaniu większość aminokwasów jest podwyższona może to też świadczyć o defekcie nerek i zatruciu metalami ciężkimi. Jeżeli większość jest obniżona – może to świadczyć o słabym trawieniu, niewystarczającej ilości kwasów żołądkowych, małej podaży białka w diecie, złym wchłanianiu, dysbiozie jelit.
Potem dr Shaw krótko przybliżył kwestię kwasu chinolinowego i przestrzegł przed podawaniem dziecku tryptofanu, który karmi bakterie i candidę. Zamiast tego, w celu obniżenia kwasu chinolinowego podajemy B3 i 5HTP. Wysoki kwas chinolinowy świadczy o przestymulowaniu układu odpornościowego, też o wysokim kortyzolu. Pozostałe ekscytotoksyny to glutaminian (glutamate) – wówczas podajemy wysokie dawki B6 i aspartam (aspartate).

7. Brigitte Esser – Toksyczne obciążenie organizmu

- w 1930 roku produkowano 1 mln ton chemikaliów na świecie, teraz jest to 400 mln
- istnieje 100.000 różnych chemikaliów, zbadano dokładnie tylko 4%
- w mleku matki jest około 300 chemicznych substancji
- aktualnie dzieci są dużo bardziej obciążone niż ich rodzice i dziadkowie
- badając cząsteczki kurzu znaleziono w nich: ftalany, bisfenol A, kadm, ołów, rtęć (z żarówek)
- bardzo toksyczne są zabawki na www.bund.net można sprawdzić, co toksycznego jest w zabawkach
- z badań National Academy of Science wynika, że przynajmniej ¼ problemów rozwojowych u dzieci spowodowana jest przez czynniki środowiskowe
- rtęć w morzach znajduje się w ilości od 0.01-10 ug/litr, czyli łącznie jest od 1,38-138 mln ton rtęci w morzach i ta ilość wzrasta co roku nawet o 10%
- dr Esser pokazała co najmniej kilkanaście różnych artykułów, z których wynika to wszystko, spisałam większość autorów, jak będzie coś ciekawego to przetłumaczę
- ogólnie trzeba zadbać o to, aby było mniej chemii wokół dziecka – o tym będzie też mowa później

8. Dr William Shaw, Neurotoksyny środowiskowe: ważny czynnik w etiologii autyzmu i innych chorób przewlekłych

W środowisku aktualnie jest wiele chemikaliów, znajdują się one w: środkach owadobójczych, środkach czyszczących, mydle, plastikach, dywanach, zasłonach, odzieży, roślinach, lekach, pożywieniu, wodzie, powietrzu, przemyśle, środkach grzybobójczych i bakteriobójczych, opakowaniach.
Dr Shaw przypomniał zdarzenie z podawaniem talidomidu kobietom w ciąży – był to środek reklamowany w latach 70. jako bezpieczny środek na mdłości ciążowe (wniosek: nie wierzyć ulotkom produktów). Po jego spożyciu kobiety rodziły dzieci z bardzo zdeformowanymi kończynami. Dr Shaw sądzi, że jest wiele czynników odpowiedzialnych za autyzm u danego dziecka, ale może jeden z tych czynników jest istotniejszy od reszty i można go wyodrębnić.
Dr Shaw postawił hipotezę, że takim czynnikiem może być acetaminofen czyli po naszemu paracetamol. Istnieje wiele prac badawczych, które to potwierdzają. W USA paracetamol podaje się dzieciom często po szczepionkach. Podanie paracetamolu i szczepionki sześciokrotnie zwiększyło ryzyko wystąpienia autyzmu niż podanie samej szczepionki, co wynika z badań. W Kalifornii od lat 50. odnotowano tylko 4 takie lata kiedy ilość diagnoz autyzmu się zmniejszyła – pierwsze takie załamanie było gdy wprowadzono na paracetamolu ostrzeżenia, że nie jest bezpieczny ; drugie – gdy odkryto zespoł Reye’sa czyli przypadki zgonów dzieci po podaniu aspiryny ; trzecie i czwarte – gdy w latach 80. w USA były masowe morderstwa z wykorzystaniem kapsułek aspiryny do których morderca wsypał cyjanek i znacznie spadła sprzedaż aspiryny. Zdaniem badaczy (Homle, Fischer) paracetamol ma też taki efekt, że jakby kontruje działanie szczepionki i sprawia, że wirus zostaje w organizmie.
Naukowa podstawa tej hipotezy jest taka, że acetaminofen może być wydalony z organizmu na parę sposobów: drogą glukuronidacji (niedostępna dla dzieci, nie mają jeszcze takich możliwości), drogą sulfacji (u wielu dzieci z autyzmem są z tym problemy), drogą konwersji w aminofenol i w konsekwencji w substancję kannabinoidalną (dlatego młodzież łyka aspirynę żeby mieć odlot) i ostatecznie – jak droga glukuronidacji i sulfacji jest niedostępna – organizm przekształca acetaminofen w NAPQI – bardzo toksyczną molekułę, która zużywa cały glutation i łączy się z wszystkimi proteinami z grupą sulfhydrylową.
Dr Shaw przytoczył kazus Kuby – jest tam najmniej autystów a najwyższy stopień zaszczepienia dzieci (99% jest zaszczepionych), więc jest to zaprzeczenie tego, że tylko szczepionki odpowiadają za autyzm ALE na Kubie paracetamol jest na receptę i w ogóle trudno dostępny (bo tam generalnie puste półki w sklepach są) i może stąd taki efekt.
Paracetamol to lek, który wg licznych badań zwiększa ryzyko astmy, AZS, raka, a zażywany podczas ciąży uszkadza wątrobę dziecka. Zmniejsza ilość testosteronu u mężczyzn.
W organic acid test bada się parametr 5-Oxoproline czyli inaczej pyroglutamic acid – jak jest podwyższony to oznacza, że cały glutation organizmu został zużyty, jest to wskaźnik stresu metabolicznego. Może to być wskaźnik zatrucia acetaminofenem.

Bardzo toksyczne są pyretryny zawarte w szamponach dla zwierząt – ekspozycja na pyretryny szczególnie w 2 trymestrze ciąży (wystarczy umycie psa w takim szamponie) dwukrotnie zwiększa ryzyko autyzmu u dziecka. BARDZO toksyczne są pestycydy i są badania na temat zatrucia dzieci z CZR i ADHD pestycydami. Ekspozycja na organochloryny podczas ciąży siedmiokrotnie zwiększa ryzyko autyzmu u dziecka!
Co robić? Wyeliminować całkowicie perfumy, wody kolońskie, dezodoranty i wszystkie kosmetyki z metalami ciężkimi, używać szarego mydła (najgorsze są mydła antybakteryjne, najwięcej chemii), używać ekologicznych środków czyszczenia (orzechy do prania itp), zdejmować ubranie z pracy przed wejściem do domu, nie używać pestycydów.

9. Dr Leticia Dominguez-Shaw, Dieta niskoszczawianowa, SCD i inne specyficzne diety stosowane w leczeniu autyzmu

SCD – special carbohydrates diet:
- usuwamy z pożywienia dwucukry i wielocukry\
- pozostają cukry proste, które są na tyle małe że przechodzą przez nieszczelne jelito i nie karmią grzyba ani bakterii
- podajemy mięso (nie w formie wędlin czy parówek), domowej produkcji jogurt (na diecie bezkazeinowej podajemy kefir z wody kokosowej, fermentowane warzywa, do picia kombucha), owoce (ale nie w puszce czy suszone z dodatkiem syropu z kukurydzy), miód, warzywa nie zawierające skrobii, żadnego mleka ani ziaren – ryżu, kukurydzy, ziemniaków też nie podajemy.
Kiedy nie stosować? Jak jest w organic acid test podwyższony orotic acid (jest problem z mocznikiem i nie można dużo protein), oxalic acid (jest problem ze szczawianami i nie wolno owoców), są alergie pokarmowe na ww. produkty.
Dr Dominguez-Shaw zaleciła zacząć od diety bezglutenowej/bezkazeinowej (w USA to jest standardowy pierwszy i niezbędny krok dla autystów) i jeśli jest problem z grzybami powracający przez wiele miesięcy – spróbować SCD.

LOD – dieta niskoszczawianowa
Szczawiany pochodzą z diety, własnego metabolizmu i wytwarzają je też grzyby (głównie aspergillus i candida). Przez nieszczelne jelito szczawiany trafiają do krwi. Warto spożywać cytrynian wapnia przed posiłkiem – rozbija szczawiany. Oznaką problemów ze szczawianami może być popuszczanie moczu, dotykanie genitaliów – powodują one dyskomfort dróg moczowych.
Kiedy zastosować tę dietę? Jak jest w organic acid test wysoki oxalic acid, jak są problemy z drogami moczowymi, też zatwardzenie/biegunki przewlekłe.
Co podawać: VSL3, cytrynian wapnia, witaminę B6, zbadać mocz w kierunku genetycznej hiperoksalurii i wyeliminować jedzenie bogate w szczawiany (listy są na sieci, podawał też te pokarmy dr Shaw w pierwszym wykładzie)

BED – Body Ecology Diet
Jest to dieta przeznaczona do walki z grzybami, spożywa się wiele warzyw, nie łączy mięsa i skrobii w jednym posiłku, podkreśla się rolę jedzenia alkalizującego jelita, trudno ją wprowadzić u niejadków

Dieta Feingolda
- eliminuje się pokarmy z fenolami, sztucznymi barwnikami, salicylatami (jabłka, winogrona, ogórki, pomarańcze, banany), a po 4 tygodniach powoli wprowadza jedno po drugim

Dlaczego dieta może się nie udać?
- jedno z rodziców się nie zgadza
- szkoła/przedszkole nie wspiera rodziny
- lekarze rodzinni nie wspierają wprowadzenia diety
- inni członkowie rodziny nie szanują wskazań dietetycznych
- dieta jest droga
- są ukryte źródła ekspozycji (np. w szamponach jest często pszenica)

10. Lori Knowles – Suplementy w leczeniu autyzmu

1.   Witaminy:
- olej z wątroby dorsza – doskonałe źródło witaminy A, Lori jest fanką tego suplementu
- witamina D – bardzo ważna, najlepiej przyswajalna w formie płynnej, jest neuroochronna, antyzapalna, zapobiega atakom padaczki – dawka 3000-5000 iU dziennie jest niezbędna
- witaminy z grupy B – są w zbożach, których nasze dzieci zwykle nie jedzą, więc trzeba suplementowa tym bardziej  że są zużywane w stresie, oto dawki:
B1, B2 – 10-50 mg
B3 – 20-60 mg
B9 – 400-800 mg
MB12 – 100-300 mcg
Biotyna 15-450 mcg
B5 – 20-80 mg
B6 10-50 mg ALE wysokie dawki B6 dają doskonałe rezultaty, co potwierdza 21 badań w tym 13 z grupą placebo, trzeba zwiększać dawkę B6 o 50 mg (max do 600 mg) dziennie, zwykle dzieciaki doskonale funkcjonują na 150-300 mg, gdy pojawi się hiperaktywność trzeba obniżyć dawkę, do tego koniecznie trzeba dawać magnez 3-4 mg/funt
Co do B12 – w formie MB12 – to doustnie jest bardzo źle przyswajalna i trzeba jej podawać aż 5000 mcg co 1-2 dni, w sprayu do nosa lepiej przyswajalna i wystarczy 1200 mcg co 1-2 dni, najlepiej przyswajalna jest w formie zastrzyków podskórnych.

2.   Minerały
- dzieci z autyzmem mają ekstremalnie niskie poziomy cynku, magnezu i selenu. Oto sugerowane dawki:
Wapń (w formie citrate, chelate, ionic) – 500-1000 mg
Magnez – 150-400 mg
Selen – 50-300 mcg
Cynk (picolinate, chelate, ionic) – 1-2 mg/funt
Chrom – 30-75 mcg
Mangan – 2-5 mg
Jod – 150-150 mcg
Lit – 250-1000 mcg
Objawy niedoborów:
-   cynku: trądzik, apatia, słabe paznokcie, depresja, biegunka, egzema, zmęczenie, opóźniony wzrost, wypadanie włosów, słaba odporność, drażliwość, utrata apetytu, problemy z pamięcią, słabe leczenie ran
-   magnezu: niepokój, zdezorientowanie, hiperaktywność, bezsenność, słabe mięśnie, zła praca serca
-   litu: agresja, huśtawki nastrojów, mózg podatny na neurotoksyny
-   wapń: ból oka, skurcze, halucynacje, depresja, bezsenność drażliwość, zły stan zębów

Formy podawania minerałów: do ssania, proszek, kapsułki, w płynie – 5x lepiej przyswajalny niż inne sposoby i dobry dla osób z problemami jelitowymi, bo jest to forma od razu przyswajalna przez komórki.
Ekstra dawki minerałów są niezbędne przy: chelatacji, stwierdzonych niedoborach, eliminacji nabiału (wapń), suplementacji wysokimi dawkami B6 (dodatkowy magnez), złym apetycie (dodatkowy cynk)
Wapń konkuruje ze wszystkim i zawsze trzeba podawać osobno (i to razem z witaminą D dla optymalnego wchłaniania) – oprócz magnezu (magnez i wapń można a nawet powinno się podawać razem). Również cynk jest taki konkurujący, choć nie w takim stopniu co wapń i też powinno się go podawać oddzielnie.

3.   Antyoksydanty
- stres oksydacyjny spowodowany jest przez zanieczyszczenia środowiskowe, toksyny bakterii i grzybów, stres. U autystów ten stres jest na dużym poziomie, co potwierdzono w licznych badaniach.
- trzeba podawać antyoksydanty kilka razy dziennie, bo szybko się zużywają. Oto dawki:
Witamina C – minimum 1000 mg i dodajemy po 500 mg aż do wystąpienia biegunki (wtedy obniżamy). W 1991 roku przeprowadzono badania i stwierdzono, że u dorosłych i nastolatków podawanie 8000 mg witaminy C dziennie znacznie zmniejszyło objawy autystyczne.
Witamina E (mieszane tokoferole) – 100-400 iU
Witamina A – 1000-3000 iU (dobre źródło to olej z wątroby dorsza)
Pycnogenol – 25-100 mg (badania potwierdziły jego skuteczność w leczeniu ADHD)
Beta Karoten – 5000-50.000 iU
Koenzym Q10 – 50-200 mg
Ekstrakt z pestek winogron, cynk, selen, kurkuma to też antyoksydanty

4.   Niezbędne kwasy tłuszczowe
- z tych kwasów utworzone są membrany komórkowe, ich właściwy poziom umożliwia przepuszczanie sygnałów przez membrany
- omega-3 – niedobór powoduje astmę, egzemę, hiperaktywność, brak koncentracji, depresję, ataki złości. Dobrym źródłem tych kwasów jest olej z wątroby dorsza podawany z jedzeniem (i trzeba się upewnić, żeby był wolny od zanieczyszczeń). Lori odradza olej lniany, bo nie wszystkie dzieci dobrze rozkładają nasiona lnu. Dawka omega-3 to 1-3 g dziennie. Nie podawać z wapniem
- omega-6 zawarta jest w ziarnach, jajkach, drobiu, margarynie, ciastkach. W diecie przeciętnego człowieka jest tego mniej więcej 20-40 razy za dużo, ale nasze dzieci mogą mieć niedobór, Trzeba zatem podawać olej z wiesiołka tak, aby dziecko dostawało 200-800 mg GLA dziennie

5.   Probiotyki
Ważne, żeby dawać je przez długi okres czasu (bo nie ma widocznych efektów od razu), zawsze w odstępie 2-godzinnym od leków przeciwbakteryjnych i przeciwgrzybicznych, niektóre zawierają śladowe ilości kazeiny, co 3-4 miesiące trzeba rotować. Polecała VSL3 i preparaty z bifidobacterium infantis.

6.   Enzymy trawienne
Według Lori (i np. Karen DeFelice, która jest autorką dwóch książek o stosowaniu enzymów) powinno się je podawać z większością posiłków, mają działanie przeciwzapalne, zawsze w diecie są jakieś peptydy, które enzymy pomagają rozłożyć. Szczególnie niezbędne są przy złym przybieraniu na wadze, niestrawionych resztkach w kale, złej konsystencji kału, nietolerancjach pokarmowych

7.   Leki antygrzybowe – ten temat nie był rozwijany

8.   Aminokwasy – ten temat nie był rozwijany

11. Brigitte Esser – Chelatacja

- osoby z autyzmem gorzej usuwają metale ciężkie z powodu mutacji genetycznych (głównie MTHFR), problemów z glutationem. Symptomy zatrucia metalami nie są specyficzne i nie ma też testu na 100% potwierdzającego zatrucie. Dobry jest test z włosów ale też możliwe jest zanieczyszczenie próbki. Zdaniem dr Esser wskazówki interpretacyjne Andy Cutlera są bardzo dokładne.
- test z krwi – metale utrzymują się w krwi bardzo krótko, ciało stara się ich pozbyć (a jak nie może to trafiają do tkanek)
- test z kału – bardzo słaba wartość diagnostyczna
- test z moczu – testy prowokacyjne też nie pokażą obciążenia metalami, pokażą ewentualnie czy organizm może je mobilizować

Przed chelatacją powinno się wykonać morfologię z rozmazem, badanie wątroby, nerek i poziomu elektrolitów.
Zdaniem dr Esser przed chelatacją powinno się latami przygotowywać organizm, zmniejszyć stres oksydacyjny, wyleczyć jelito, wyleczyć wątrobę i nerki. Na pewno istotna była rada aby zrobić wszystko, aby nie było dalszej ekspozycji na metale – założyć filtry na kran, wymienić rury i farby na ścianie na bezołowiowe i bezmiedziowe. Uważać na owoce i warzywa, które są bardzo naładowane metalami. Nie szczepić albo szczepić szczepionkami bez tiomersalu (dostępne coraz bardziej w Niemczech, które swoje zapasy szczepionek zatrutych tiomersalem sprzedają tanio do krajów Europy Wschodniej), sprawdzić czy w kosmetykach nie ma metali ciężkich.

Co do samej chelatacji to dr Esser mówiła o DMSA, które jest lekiem zaaprobowanym przez FDA do użytku pediatrycznego, najlepiej podawać doustnie, chelatuje głównie ołów.
Możliwe efekty uboczne to zaburzenia układu pokarmowego, rozrost candidy (karmionej przez siarkę), obniżona odporność, wysypki.
Dr Esser wspominała też o DMPS, który ma szerszy zakres działania i chelatuje więcej metali, lepiej się wchłania i podaje się go co 8 godzin przez 2-3 dni, a potem jest 11 dni przerwy. Efekty uboczne – podobnie jak DMPS.
Dr Esser wspomniała o alternatywnych sposobach chelatacji: chlorella, NDF, zeolit, biorezonans, czosnek, kolendra – wg mnie polecane dla tych, którzy lubią eksperymentować na swoich dzieciach.